La FESTA delle Reti Solidali “Diamoci una Mano” è stata spostata a Sabato 5 Ottobre alle ore 17 alla Torre di Mola (Formia). Per chiudere il cerchio, ringraziare i cittadini e dare voce alla...
Nel pomeriggio di domani – Sabato 28 Settembre 2013 – l’A.I.L.U. parteciperà alla manifestazione “Disabilità nella Città” dell’Anici (associazione nazionale invalidi civili), presso la pinetina adiacente al centro sportivo San Giulio di Formia. L’A.I.L.U. da...
L’A.I.L.U. tra i referenti di formazione e organizzazione del Progetto “Il Ponte”, insieme all’Associazione Nazionale Invalidi Civili (ANICI) Onlus Comitato Regionale Lazio e con la coordinazione della Dott.ssa Lasco Benedetta, Terapista della Neuro e psicomotricità...
TERAPIA GENICA TELETHON PER LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA di Super User · 23 Agosto 2013 L’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget) offre nuove speranze di cura per la Leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich....
RareConnect.org è il network delle comunità online delle malattie rare, riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che altrimenti resterebbero isolate. E’ un progetto di EURORDIS, l’Organizzazione Europea delle Malattie Rare e NORD.Attraverso RareConnect,...
È disponibile on-line (http://www.uniamo.org/it/uniamo/bilanci) il primo Bilancio sociale di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’anno di esercizio 2011-2012.Si tratta di una iniziativa importante che la Federazione ha potuto realizzare grazie all’iniziativa “DUMBO”,...
Dal mese di settembre 2013 è in vigore il nuovo sito (quello attuale). Per notizie precedenti, fare riferimento a: PRECEDENTE SITO INTERNET:http://digilander.iol.it/ailu(fino ad Agosto 2013) PRECEDENTE BLOG:http://associazioneailu.blogspot.it(fino ad Agosto 2013)
Per lo sviluppo e attuazione di un piano nazionale malattie rare 2013/2016 raccomandato dall’Europa: “EUCERD Joint Action Workpackage 4 (comunemente definito EUROPLAN II).L’8 febbraio 2013 si è conclusa la consultazione pubblica sulla “prima bozza”...
Il 5 aprile 2013, a Napoli, presso l’Istituto di Genetica e Biofisica del Centro Nazionale per le Ricerche (IGB-CNR, http://www.igb.cnr.it), in prima linea nello sviluppo della ricerca genetica, si è sviluppata la seconda tappa formativa...
Il video-servizio mandato in onda nella serata di Domenica 3 Marzo nell’ambito del programma “Le Iene” (Italia 1), su Sofia, una bambina di più di 3 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, ha aperto un dibattito...
