Principali Centri con cui è in contatto l’A.I.L.U.
Ambulatorio di Endocrinologia, Dipartimento di Pediatrico Universitario-Ospedaliero, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Sede Palidoro
Via della Torre di Palidoro snc Padiglione 3 – Sezione T
Contatto: Prof. Marco Cappa
Telefono ambulatorio: 06-6859.3374
Dal lunedì al venerdì dalle ore 11.00 alle ore 13.00
Fax: 06- 6859.2508
e-mail contatto: marco.cappa@opbg.net
Seconda Università di Napoli, Facoltà di Medicina, I Clinica Neurologica, UOC Neurologia 2
Azienda Ospedaliera Universitaria, Isola 8, Ed. 10, Via Sergio Pansini, 5 80131 Napoli
Contatto: Prof.ssa Marina Melone
Tel. Segreteria 081-566.6809 – Diretto 081-566.6810 – Altri numeri: 081-5666270 o 081-5666742
Fax 081-5666808 o 081-566.6805
e-mail contatto: marina.melone@unicampania.it
E’ possibile filtrare velocemente i Centri utili per le leucodistrofie tramite i seguenti strumenti on line:
Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Basta digitare all’interno del “cerca” il nome della patologia del tipo di leucodistrofia, oppure semplicemente il termine “leucodistrofia”, oltre ad altri filtri come quello di cercare soltanto in Italia.
Doveecomemicuro.it – Il più grande motore di ricerca della salute, gratuito e completo, con valutazioni istituzionali.
Il link già filtrato con la parola “leucodistrofia”: https://www.doveecomemicuro.it/strutture?id=2854&c=malattia-rara&q=Leucodistrofia
ma è possibile cercare, meglio, con il termine specifico del tipo di leucodistrofia (es. adrenoleucodistrofia, leucodistrofia metacromatica, ecc.)
Per ulteriori approfondimenti, comunque, è possibile consultare il seguente sito, che rappresenta un mezzo informativo quale informazione indispensabile per i malati rare ed i professionisti:
News (20 luglio 2020)
Nasce il centro “Il Coala”
All’ospedale Buzzi di Milano è nato COALA, un centro dedicato alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie ereditarie della sostanza bianca celebrale (Leucodistrofie e Leucoencefalopatie Genetiche): www.ilcoala.it
Il centro nasce per rispondere al bisogno di identificare un team di professionisti sanitari dedicati a questo gruppo di malattie rare.
Responsabile del centro:
Dr. Davide Tonduti
UOC Neurologia Pediatrica – Ospedale dei Bambini V. Buzzi
Coordinatore COALA (Centro Ospedaliero per l’Assistenza e la cura delle Leucodistrofie e delle condizioni Associate)
Via Castelvetro,32 – 20154 Milano
Segreteria Neurologia Pediatrica: 0263635433 lu-ven 13.30-15.00 FAX: 0263635746
email: segreteria.neuroped@asst-fbf-sacco.it
