Mettere in contatto le persone affetta da malattie rare (RareConnect.org)
RareConnect.org è il network delle comunità online delle malattie rare, riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che altrimenti resterebbero isolate. E’ un progetto di EURORDIS, l’Organizzazione Europea delle Malattie Rare e NORD.
Attraverso RareConnect, i malati e chi se ne prende cura possono comunicare, condividere esperienze e informazioni attraverso un forum online moderato e sicuro. Grazie ad un servizio di traduzione disponibile senza alcun costo per i partecipanti, RareConnect permette ai malati di diversi Paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano o spagnolo. Ciascuna delle comunità di malattie rare specifiche è supportata da responsabili che, a tempo pieno, animano e promuovono le comunità e sostengono i moderatori volontari dei diversi gruppi. Se disponibili, si citano gli articoli che descrivono le malattie su Orphanet, per attirare l’attenzione dei pazienti su fonti di informazione di qualità.
