Un emendamento al Milleproroghe fissa al 30 giugno la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. «La diagnosi precoce oggi è resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo...
Segui gli aggiornamenti per Telethondirettamente dalla pagina facebook: https://www.facebook.com/telethonlatina Campagna “Io per lei”Campagna di primavera 2019 (Coord. LT Sud Pontino): Euro 5.952,00Campagna di primavera 2019 (Coord. LT Nord Centro): Euro 15.231,41
28-29 Ottobre 2019, Riva del Garda (Tn). VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon Fin dalla sua nascita Fondazione Telethon collabora con le principali associazioni di persone con malattie rare che, nate per volontà di...
Si è svolto a Napoli il 23 settembre 2019 il Convegno “L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le innovazioni biotecnologiche”. Di seguito il post del Presidente dell’A.I.L.U., E. Di Nucci, che ha...
Informiamo che è stato pubblicato sul sito del Servizio Civile il nuovo Bando per la selezione di 39.646 volontari. Il bando è rivolto a giovani tra i 18 e 28 anni che vogliono diventare operatori volontari...
Info – CONVEGNO SULL’ADRENOLEUCODISTROFIAMilano, 27 settembre 2019 – Istituto Neurologico “C. Besta”, Sala Conferenze AMADEOLAB Relatori: di diverse discipline che ruotano intorno alle numerose problematiche della malattia (neuropsichiatra infantile, neurologo, pediatra, genetista, endocrinologo, oncoematologo, etc.)....
Info – CONVEGNO “L’EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATENapoli, 23 settembre 2019 – A.O. “A. Caldarelli”, Aula Mediterraneo Tra gli interventi:“Le migliori pratiche e l’impegno personale nell’Adrenoleucodistrofia: imparare per conoscere,...
Il 3 luglio 2019 è stato presentato dalla Federazione Uniamo il V Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare” presentato dalla Federazione Uniamo il 3 luglio 2019. Per tutti gli...
