Info – CONVEGNO “L’EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATENapoli, 23 settembre 2019 – A.O. “A. Caldarelli”, Aula Mediterraneo Tra gli interventi:“Le migliori pratiche e l’impegno personale nell’Adrenoleucodistrofia: imparare per conoscere,...
Il 3 luglio 2019 è stato presentato dalla Federazione Uniamo il V Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare” presentato dalla Federazione Uniamo il 3 luglio 2019. Per tutti gli...
Il 27 giugno 2019 è stato approvato l’emendamento di proroga per l’adeguamento degli statuti delle organizzazioni di volontariato, delle associazioni di promozione sociale e altri enti. Il nuovo termine è il 30 giugno 2020 rispetto al...
Aggiornamento: il 27 giugno 2014 è stato approvato dalle Camere l’emendamento di proroga – al 30 giugno 2020 – degli statuti delle organizzazioni di volontariato, delle associazioni di promozione sociale e altri enti: https://www.associazioneailu.org/2019/06/29/terzo-settore-proroga-adeguamento-statutario/ A...
File pdf con le modifiche statutarie (vers. 10/05/2019): Si ricorda che Mercoledì 22 maggio 2019 si terrà la parte straordinaria dell’assemblea dei soci (clicca qui per dettagli), con la presenza di un notaio per il seguente punto all’o.d.g.:Modifica...
AVVISO DI CONVOCAZIONE AI SOCIDELL’ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata “A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare”, che è convocata in unica convocazione...
L’A.I.L.U. augura tanti auguri per una Pasquadi amore, serenità, vittoria e solidarietà….. ….. Buona Pasqua a chi vive con una malattia rara e rispettivi famigliari, a chi ci dona il proprio tempo, a chi ci sostiene,...
Giovedì 28 febbraio alle 10.00 presso Città della Scienza (Museo Corporea), Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo. Comunicato dell’Ufficio Stampa dell’Evento, per conto della AIALD:...
GIORNATA MALATTIE RARE28 FEBBRAIO 2019“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare (RDD) si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi...
