Convegno “CollaboRARE”
La Federazione Uniamo (cui aderire anche l’A.I.L.U.) partecipa al Convegno “CollaboRARE”, che si svolgerà all’Archivio Centrale dello Stato, Piazzale degli Archivi, EUR. a Roma, il 20 Novembre dalle ore 9.00 alle ore 16.00, nell’ambito del SANIT 2016 – Forum internazionale della Salute.
Anche l’A.I.L.U. ha dato la sua adesione per partecipare alla fiera SANIT 2016.
Da sempre, Istituzioni e Associazioni di pazienti hanno lavorato insieme con un comune obiettivo: creare le condizioni per la migliore qualità di vita possibile a tutti i cittadini con malattia rara e alle loro famiglie, anche sviluppando ricerche scientifiche trasferibili in azioni che incidano positivamente nella vita quotidiana. In questo percorso i risultati migliori si sono ottenuti condividendo le conoscenze, confrontando competenze e punti di vista in un dibattito in cui la diversità è stata un valore aggiunto che ha stimolato la produzione di risultati innovativi.
L’appuntamento del 20 Novembre è, quindi, un’occasione per illustrare i risultati ottenuti nel corso degli anni e individuare e discutere insieme nuovi obiettivi da raggiungere, nonché per festeggiare la “Giornata internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza”, che proprio in questa data celebra la Convenzione ONU del 1989.
L’articolo 24 della Convenzione stabilisce “il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione”, assicurando, fra le altre cose, le cure sanitarie necessarie, un ambiente di vita idoneo e la corretta informazione dei cittadini e soprattutto dei genitori.
Il lavoro quotidiano dell’Associazionismo contribuisce all’attuazione della Convenzione: moltissime malattie rare riguardano bambini e adolescenti che – come sottolineato anche da UNICEF – meritano la giusta opportunità. E dunque, in questo giorno il nostro sforzo si va ad unire a quello di tante altre Istituzioni impegnate nella tutela della salute e qualità della vita del bambino e della sua famiglia.
La partecipazione all’evento è gratuita, ma i posti sono limitati: è necessario registrarsi entro il giorno 16 novembre 2016 al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/SANIT2016
