alt Il progetto una “Community per le malattie Rare” della Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo” è arrivato all’obiettivo di realizzare e sperimentare un modello, condiviso da tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti...
In audizione al Senato l’Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono un impegno nel rivedere le norme per l’accesso alle terapie avanzate che, sia in Italia che in Europa, sono insufficienti a tutelare la...
Dal 19 Giugno al Cinema E’ stato distribuito nelle sale, oggi 19 giugno, la versione doppiata in italiano del film “The dark side of the sun”, il film che racconta la storia di Camp...
E’ convocata per il giorno 20 Maggio 2014 alle ore 22:30 in prima convocazione ed il 21 Maggio 2014 (Mercoledì) alle ore 18:15 in seconda convocazione, l’Assemblea Generale Ordinaria e Straordinaria dell’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite. L’Assemblea...
Sito della Giornata delle Malattie Rare 2014http://www.rarediseaseday.org/ Il conto alla rovescia per la settima edizione della Giornata delle malattie rare è incominciato, manca pochi giorni e moltissimi sono gli eventi sul territorio nazionale. In tutto il...
Il 3 dicembre 2013 si è rinnovato l’appuntamento con la Giornata Europea della Disabilità con un evento territoriale organizzato dall‘ANICI o.n.l.u.s. – Associazione Nazionale Invalidi Civili – con il patrocinio della Provincia di Latina...
RESOCONTO TELETHON 2013 (Totale raccolta: Euro 23.558,30 a cura del Coord. Prov. Latina Sud) Così come inviata alla sede centrale di Telethon da parte del Coordinamento Provinciale di Latina Sud La contabilità è stata...
TELETHON 2013 RESOCONTO TELETHON 2013 (link non funzionante) Totale raccolta: Euro 23.558,30 del Coord. Prov. Latina Sud Volantino Variazioni al programma: – Il Triangolare della Solidarietà “BNL per Telethon” in programma per il 15 Dicembre è...
COMUNICATO inviato agli Organi di Informazione: Formia, 27/11/2013 A TUTTI GLI ORGANI DI INFORMAZIONE Comunicato Progetto per la solidarietà libro “I Codici della Vittoria” edizione Firenze libri per Telethon – ricerca per la SLA con l’Udinsese...
Ieri – 25 Ottobre 2013 – abbiamo appreso la notizia della scomparsa, ad Acqui Terme, di Augusto Odone, 80 anni, il papà dell’Olio di Lorenzo. Conosciamo bene la sua storia, perché la grave patologia...
