RareConnect.org è il network delle comunità online delle malattie rare, riunisce migliaia di malati, famiglie e associazioni che altrimenti resterebbero isolate. E’ un progetto di EURORDIS, l’Organizzazione Europea delle Malattie Rare e NORD.Attraverso RareConnect,...
È disponibile on-line (http://www.uniamo.org/it/uniamo/bilanci) il primo Bilancio sociale di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’anno di esercizio 2011-2012.Si tratta di una iniziativa importante che la Federazione ha potuto realizzare grazie all’iniziativa “DUMBO”,...
Dal mese di settembre 2013 è in vigore il nuovo sito (quello attuale). Per notizie precedenti, fare riferimento a: PRECEDENTE SITO INTERNET:http://digilander.iol.it/ailu(fino ad Agosto 2013) PRECEDENTE BLOG:http://associazioneailu.blogspot.it(fino ad Agosto 2013)
Per lo sviluppo e attuazione di un piano nazionale malattie rare 2013/2016 raccomandato dall’Europa: “EUCERD Joint Action Workpackage 4 (comunemente definito EUROPLAN II).L’8 febbraio 2013 si è conclusa la consultazione pubblica sulla “prima bozza”...
Il 5 aprile 2013, a Napoli, presso l’Istituto di Genetica e Biofisica del Centro Nazionale per le Ricerche (IGB-CNR, http://www.igb.cnr.it), in prima linea nello sviluppo della ricerca genetica, si è sviluppata la seconda tappa formativa...
Il video-servizio mandato in onda nella serata di Domenica 3 Marzo nell’ambito del programma “Le Iene” (Italia 1), su Sofia, una bambina di più di 3 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, ha aperto un dibattito...
Il 28 Febbraio 2013 è stata celebrata la Sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento molto importante per tutti i protagonisti nel settore delle malattie rare, che, dal 29 febbraio 2008 si svolge, tutti...
Nella città di Fondi, per divulgare le attività e l’impegno sul territorio, con il Supervisore Telethon per Fondi e in collaborazione con FAND, AVIS, AILU, MIMARE, AIC, FFC e MTM EVENT’S, oltre che il...
Venerdì 23 Novembre alle ore 11.00, nella Sala Convegni dell’Hotel Bajamar a Formia, si è tenuto l’incontro di presentazione delle iniziative programmate per la prossima Maratona Telethon nel Sud Pontino e Terra Aurunca, finalizzate alla...
L’11 Ottobre 2012 ad Erasmo Di Nucci(Presidente A.I.L.U.) è stato conferito il mandato come Coordinatore Telethon della Provincia di Latina (Area Sud). dal Vicepresidente Telethon, Omero Toso. Erasmo Di Nucci ha vissuto (e continua a viverle)...
