Giornata Malattie Rare 2021
#RareDiseaseDay #ununiversoraroemeraviglio #malattierare #adrenoleucodistrofia #AIALD
Il 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la 13ma Giornata delle Malattie Rare, purtroppo quest’anno condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Un appuntamento, che si svolge l’ultimo giorno di febbraio, a cui anche l’Associazione A.I.L.U. nel suo piccolo partecipa da sempre.
Per scoprire tutte le iniziative virtuali ed altri appuntamenti delle associazioni, coordinate in Italia dalla Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus: https://bit.ly/3cDamCW
Ma ognuno di noi può fare qualcosa di semplice per celebrare questa giornata e contribuire ad “accendere le luci” sulle malattie rare: l’obiettivo principale, infatti, è #sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori su queste patologie e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. E’ un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
La Giornata ci ricorda di mantenere puntati i riflettori su tutti gli #aspetti che riguardano la vita di chi convive con una malattia rara: la maggior parte delle malattie rare non ha una cura, per questo l’arte di vivere con una malattia rara è un’esperienza di continuo apprendimento per i malati e le loro famiglie. Leggete e condividete le #storie di speranza, di sofferenza, di traguardi e di vita quotidiana di queste persone straordinarie.
Il nostro impegno come #Ailu, unitamente all’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, e in rete con le altre associazioni che si occupano di malattie rare, è creare #consapevolezza nell’opinione pubblica su cosa significa avere una malattia rara oggi, per esempio l’ #adrenoleucodistrofia, e nel possibile offrire strumenti a persone e famiglie per migliorare la qualità della propria vita.
Grazie all’associazione #AIALD (promotore del #video) per averci fatto partecipi per mostrare, appunto, quell’universo raro e meraviglioso in cui, come dice uno dei protagonisti del video, Giuseppe, leggendo una sua poesia, spesso “basta solo un sorriso per vivere ciò che sei”, e in cui, “la gentilezza porta bel tempo ai cuori con le parole”.
Un ringraziamento a tutti i malati rari.
