#RareDiseaseDay #ununiversoraroemeraviglio #malattierare #adrenoleucodistrofia #AIALD Il 28 febbraio 2021 si celebra in tutto il mondo la 13ma Giornata delle Malattie Rare, purtroppo quest’anno condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Un appuntamento, che si...
newsmalatirari Da parte del Cento COALA (https://www.ilcoala.it/), con piacere comunichiamo che in vista del trial terapeutico sulla Leucodistrofia di #Alexander che inizierà nei prossimi mesi (in Italia lo studio sarà condotto al Buzzi e al Bambin...
Carissimi tutti, da parte del Consiglio Direttivo A.I.L.U. vi facciamo i più sinceri auguri per un felice e sereno Natale. Da parte mia, uno speciale abbraccio a tutti per la vostra partecipazione e vicinanza,...
Per seguire tutti gli aggiornamenti sulle iniziative Telethon, anche della rete territoriale di LT Nord Centro, seguire: fb.me/telethonlatina CAMPAGNA DI NATALE 2020 IN CORSO Anche l’A.I.L.U. partecipa nel supportare la distribuzione del dono-regalo Cuore di...
Carissimi Associati e amici uniti per le leucodistrofie e malattie rare… Il Consiglio Direttivo dell’A.I.L.U. ha deciso di convocare l’Assemblea Generale Ordinaria dei Soci per deliberare sul seguente ordine del giorno: IN 1a CONVOCAZIONE IL...
Carissimi soci e amici, uniti per le leucodistrofie e malattie rare… …in questo lungo periodo straordinario per coronavirus già dagli inizi di marzo, è accaduto qualcosa senza precedenti, ancora adesso: è il mondo che...
L’A.I.L.U. porge gli AUGURI a tutti voi, i soci, ai soci e non, ai volontari e collaboratori, ai familiari e ai simpatizzanti che sono vicini all’associazione, una serena PASQUA 2020, aspettando tempi migliori… con...
Un emendamento al Milleproroghe fissa al 30 giugno la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. «La diagnosi precoce oggi è resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo...
