File pdf con le modifiche statutarie (vers. 10/05/2019): Si ricorda che Mercoledì 22 maggio 2019 si terrà la parte straordinaria dell’assemblea dei soci (clicca qui per dettagli), con la presenza di un notaio per il seguente punto all’o.d.g.:Modifica...
AVVISO DI CONVOCAZIONE AI SOCIDELL’ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata “A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare”, che è convocata in unica convocazione...
L’A.I.L.U. augura tanti auguri per una Pasquadi amore, serenità, vittoria e solidarietà….. ….. Buona Pasqua a chi vive con una malattia rara e rispettivi famigliari, a chi ci dona il proprio tempo, a chi ci sostiene,...
Giovedì 28 febbraio alle 10.00 presso Città della Scienza (Museo Corporea), Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo. Comunicato dell’Ufficio Stampa dell’Evento, per conto della AIALD:...
GIORNATA MALATTIE RARE28 FEBBRAIO 2019“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare (RDD) si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi...
L’A.I.L.U. augura a tutti – associati, simpatizzanti, sostenitori e chi ci segue – i migliori Auguri di Buon Natale e un Felice Anno Pensiamo e speriamo che anche nell’anno nuovo non facciamo mai sentire...
Il 20 Ottobre 2018 si è svolto a Roma il Convegno “La malattia di Addison dal neonato all’adulto” presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.L’AIALD – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, con la quale è in contatto l’A.I.L.U.,...
L’azienda Bluebird bio ha annunciato i risultati aggiornati emersi dallo studio di Fase II/III Starbeam (ALD-102) relativi alla terapia genica sperimentale Lenti-D™ in ragazzi di età compresa tra 0 e 17 anni affetti da adrenoleucodistrofia cerebrale (CALD). Ha anche comunicato i...
