Telethon 2018 - Campagna di primavera

Telethon 2018 - Campagna di primavera "Io per Lei"

  COMUNICATO Sud Pontino   TELETHON 2018   Campagna di primavera "Io per Lei"   Celebra...

Assemblea Soci 2018

Assemblea Soci 2018

AVVISO DI CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI   Si porta a conoscenza di tutti i...

Auguri di Pasqua 2018

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E' con gioia che l'A.I.L.U. augura a tutti, alle vostre famiglie, a chi ci dona un po' del suo...

Riconoscimento trentennale A.I.L.U.

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Venerdì 9 marzo 2018, presso la sede in Roma della Federazione Malattie Rare "Uniamo", è...

BUONE FESTE NATALIZIE

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Carissimi tutti, Con l'inizio delle festività Natalizie l'A.I.L.U. desidera porgervi i più cari...

Telethon 2017

TELETHON 2017/2018 TELETHON 2017/2018 - Principali iniziative nel territorio...

Telethon 2017 (2)

TELETHON 2017/2018 TELETHON 2017/2018 - Principali iniziative nel territorio provinciale...

Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

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  L'A.I.L.U., tramite il suo presidente Erasmo Di Nucci in qualità di uditore, ha partecipato...

"Solidarietà Insieme" (Formia, 9 Settembre 2017)

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Assemblea Soci 2017

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  • Telethon 2018 - Campagna di primavera

    Telethon 2018 - Campagna di primavera "Io per Lei"

    Lunedì, 16 Aprile 2018 11:13
  • Assemblea Soci 2018

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    Lunedì, 09 Aprile 2018 10:07
  • Auguri di Pasqua 2018

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    Mercoledì, 28 Marzo 2018 23:58
  • Riconoscimento trentennale A.I.L.U.

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    Sabato, 10 Marzo 2018 23:49
  • BUONE FESTE NATALIZIE

    BUONE FESTE NATALIZIE

    Domenica, 24 Dicembre 2017 14:47
  • Telethon 2017

    Venerdì, 08 Dicembre 2017 22:57
  • Telethon 2017 (2)

    Venerdì, 08 Dicembre 2017 22:57
  • Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

    Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

    Giovedì, 21 Settembre 2017 18:43
  • "Solidarietà Insieme" (Formia, 9 Settembre 2017)

    Venerdì, 01 Settembre 2017 11:57
  • Assemblea Soci 2017

    Venerdì, 28 Aprile 2017 22:15

Associazione Italiana Leucodistrofie Unite - A.I.L.U.

Chi siamo

L'A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di "buona volontà".
E' un'organizzazione senza scopo di lucro che - riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994 , determinazioni n. A07915 del 31/07/2012 e n. A08071 del 03/08/2012", determinazione dirigenziale G13658 del 26.09.2014) - è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini - patologie rare -  in generale.

Sulla base delle proprie disponibilità, l'associazione persegue - in base alle modifiche statutarie con Assemblea Straordinaria del 2014 - i seguenti scopi istituzionali:

  • Riunire Riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli. Attuare momenti di incontro per condivedere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare.
  • Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie leucodistrofiche. Inoltre, facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.
  • Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie leucodistrofiche e nell'impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti. Più in generale, promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare.
  • Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie, le malattie rare e le malattie genetiche: in particolare, la diffusione della conoscenza di queste malattie, attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni. Sensibilizzare anche la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette dalle patologie rare in genere.
  • Agire come fonte d'informazione per il personale specializzato nella cura della malattia delle Leucodistrofie e sostenere il volontariato. Favorire, altresì, lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggior diffusione delle conoscenze mediche.
  • Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie e, più in generale, delle malattie genetiche-rare.
  • Attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
  • Rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici, le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare, particolarmente colpite dalle leucodistrofie.
  • Si impegna, altresì, direttamente e/o indirettamente, nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare.

L'associazione è:

  • Precedentemente, è stata anche federata al Mo.V.I. - Movimento Volontariato Italiano, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, all'ex Coordinamento Cometa per le malattie metaboliche ereditarie e al Forum Terzo Settore Sud Pontino.

  

 Scarica il nostro OPUSCOLO INFORMATIVO (pdf) (Rev. 22 Agosto 2015)

 

 

CONSIGLIO DIRETTIVO

 

Erasmo DI NUCCI (Presidente)
con l'incarico dei rapporti istituzionali
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Giuseppe DI RUSSO (Vicepresidente)
con l'incarico dei rapporti locali a Formia e comuni limitrofi
e addetto stampa

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Gianna NIZZOLA (Segretario)

 

Pompea CENTOLA (Cassiere)

 

Sabrina MARCELLI (Consigliere)

 

Laura SURACE (Consigliere)

 

Giuseppe DE MEO (Consigliere)

 

 

CONSIGLIO DIRETTIVO

  

Dott. Pierluigi DI GIROLAMO

(Revisore Unico dei Conti)