L’Associazione

ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA 22-05-2019

AVVISO DI CONVOCAZIONE AI SOCIDELL’ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA Si porta a conoscenza di tutti i signori soci dell’associazione denominata “A.I.L.U….

Read More


RDD2019 – L’A.I.L.U. affianca l’AIALD – Evento Nutri-RARE

Giovedì 28 febbraio alle 10.00 presso Città della Scienza (Museo Corporea), Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel…

Read More


RDD2019 – L’A.I.L.U. affianca l’AIALD – Evento Nutri-RARE

Giornata Malattie Rare 2019

GIORNATA MALATTIE RARE28 FEBBRAIO 2019 “MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione,…

Read More


Giornata Malattie Rare 2019

Telethon 2018-09

Scarica il VOLANTINO TELETHON 2018 (file pdf in formato A4 fronte-retro) In questa ed altre pagine collegate vengono riportate le…

Read More


Telethon 2018-09

Auguri di Buon Natale e Felice Anno 2018

L’A.I.L.U. augura a tutti – associati, simpatizzanti, sostenitori e chi ci segue – i migliori Auguri di Buon Natale e…

Read More


Auguri di Buon Natale e Felice Anno 2018

Malattia di Addison e ALD

Il 20 Ottobre 2018 si è svolto a Roma il Convegno “La malattia di Addison dal neonato all’adulto” presso l’Ospedale…

Read More


Malattia di Addison e ALD

Formia – L’A.I.L.U. patrocinia l’incontro “Nel sociale con i giovani” (20/11/2018)

Read More


Formia – L’A.I.L.U. patrocinia l’incontro “Nel sociale con i giovani” (20/11/2018)

Telethon 2018-09 in LT Nord-Centro

Torna Telethon 2018-09 In questa pagina vengono riportate le notizie Telethon inerenti il territorio provinciale di Latina Nord-Centro, tratte da…

Read More


Adrenoleucodistrofia cerebrale, speranze dalla terapia genica

  L’azienda Bluebird bio ha annunciato i risultati aggiornati emersi dallo studio di Fase II/III Starbeam (ALD-102) relativi alla terapia genica sperimentale…

Read More


Weekend della Prevenzione al Centro Itaca di Formia

  Nei giorni 29 e 30 settembre, l’A.I.L.U. sarà presente all’iniziativa “Weekend della Prevenzione” organizzato dal Centro ITACA di Formia….

Read More


Weekend della Prevenzione al Centro Itaca di Formia

 

L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto: Giovanni Di Nucci), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di “buona volontà”.
E’ un’organizzazione senza scopo di lucro che – riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994 , determinazioni n. A07915 del 31/07/2012 e n. A08071 del 03/08/2012″, determinazione dirigenziale G13658 del 26.09.2014) – è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini – patologie rare –  in generale.
Il già Presidente A.I.L.U. Salvatore Di Nucci, motore infaticabile dell’associazione fino al 2011, poi scompare il 31 gennaio 2012.

Sulla base delle proprie disponibilità, l’associazione persegue – in base alle modifiche statutarie con Assemblea Straordinaria del 2014 – i seguenti scopi istituzionali:

  • Riunire Riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli. Attuare momenti di incontro per condivedere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare.
  • Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie leucodistrofiche. Inoltre, facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.
  • Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie leucodistrofiche e nell’impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti. Più in generale, promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare.
  • Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie, le malattie rare e le malattie genetiche: in particolare, la diffusione della conoscenza di queste malattie, attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni. Sensibilizzare anche la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette dalle patologie rare in genere.
  • Agire come fonte d’informazione per il personale specializzato nella cura della malattia delle Leucodistrofie e sostenere il volontariato. Favorire, altresì, lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggior diffusione delle conoscenze mediche.
  • Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie e, più in generale, delle malattie genetiche-rare.
  • Attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
  • Rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici, le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare, particolarmente colpite dalle leucodistrofie.
  • Si impegna, altresì, direttamente e/o indirettamente, nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare.

Scarica il nostro OPUSCOLO INFORMATIVO (pdf) (Rev. 21 Settembre 2018)

Per conoscere il Consiglio Direttivo, clicca quì

Print Friendly, PDF & Email
Translate »