Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

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  L'A.I.L.U., tramite il suo presidente Erasmo Di Nucci in qualità di uditore, ha partecipato...

"Solidarietà Insieme" (Formia, 9 Settembre 2017)

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Assemblea Soci 2017

AVVISO DI CONVOCAZIONE DELL’ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI   Si porta a conoscenza di tutti i...

Auguri di Pasqua 2017

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Auguriamo a tutti una Pasqua serena e colma della pace che ci porta il grande evento della...

Sabato 18 Febbraio 2017 - L'A.I.L.U. all'incontro Telethon con gli studenti -

Sabato 18 Febbraio 2017 - L'A.I.L.U. all'incontro Telethon con gli studenti - "Le malattie neuro degenerative: aspetti clinici e riabilitativi"

Sabato 18 Febbraio prossimo, l'A.I.L.U. parteciperà al Convegno Scientifico Telethon "Le Malattie...

V CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI AMICHE DI FONDAZIONE TELETHON

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il 13 e 14 Febbraio a Riva del Garda il V meeting delle Associazioni Amiche della...

Auguri 2016

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Nell'augurare un Buon Natale e Felice Anno Nuovo a tutti, l'A.I.L.U. invia un forte abbraccio...

Telethon 2016

TELETHON 2016/2017 TELETHON 2016/2017 - Principali iniziative nel territorio provinciale...

SANIT 2016

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  Comunicato stampa dell'Associazione AS.MA.RA.  Manifesto SANIT 2016 Programma del Convegno...

La Federazione UNIAMO da voce alle associazioni dei malati rari alla XXXI CONFERENZA DELLA PASTORALE DELLA SALUTE

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  Accrescere una Cultura della Salute accogliente e a servizio delle Persone affette da...

  • Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

    Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

    Giovedì, 21 Settembre 2017 18:43
  • "Solidarietà Insieme" (Formia, 9 Settembre 2017)

    Venerdì, 01 Settembre 2017 11:57
  • Assemblea Soci 2017

    Venerdì, 28 Aprile 2017 22:15
  • Auguri di Pasqua 2017

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    Venerdì, 07 Aprile 2017 15:17
  • Sabato 18 Febbraio 2017 - L'A.I.L.U. all'incontro Telethon con gli studenti -

    Sabato 18 Febbraio 2017 - L'A.I.L.U. all'incontro Telethon con gli studenti - "Le malattie neuro...

    Lunedì, 06 Febbraio 2017 22:24
  • V CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI AMICHE DI FONDAZIONE TELETHON

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    Venerdì, 03 Febbraio 2017 22:25
  • Auguri 2016

    Auguri 2016

    Venerdì, 23 Dicembre 2016 17:36
  • Telethon 2016

    Sabato, 19 Novembre 2016 15:12
  • SANIT 2016

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    Mercoledì, 16 Novembre 2016 22:27
  • La Federazione UNIAMO da voce alle associazioni dei malati rari alla XXXI CONFERENZA DELLA PASTORALE DELLA SALUTE

    La Federazione UNIAMO da voce alle associazioni dei malati rari alla XXXI CONFERENZA DELLA...

    Mercoledì, 16 Novembre 2016 22:14

Associazione Italiana Leucodistrofie Unite - A.I.L.U.

Chi siamo

L'A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di "buona volontà".
E' un'organizzazione senza scopo di lucro che - riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994 , determinazioni n. A07915 del 31/07/2012 e n. A08071 del 03/08/2012", determinazione dirigenziale G13658 del 26.09.2014) - è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini - patologie rare -  in generale.

Sulla base delle proprie disponibilità, l'associazione persegue - in base alle modifiche statutarie con Assemblea Straordinaria del 2014 - i seguenti scopi istituzionali:

  • Riunire Riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli. Attuare momenti di incontro per condivedere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare.
  • Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie leucodistrofiche. Inoltre, facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.
  • Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie leucodistrofiche e nell'impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti. Più in generale, promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare.
  • Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie, le malattie rare e le malattie genetiche: in particolare, la diffusione della conoscenza di queste malattie, attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni. Sensibilizzare anche la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette dalle patologie rare in genere.
  • Agire come fonte d'informazione per il personale specializzato nella cura della malattia delle Leucodistrofie e sostenere il volontariato. Favorire, altresì, lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggior diffusione delle conoscenze mediche.
  • Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie e, più in generale, delle malattie genetiche-rare.
  • Attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
  • Rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici, le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare, particolarmente colpite dalle leucodistrofie.
  • Si impegna, altresì, direttamente e/o indirettamente, nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare.

L'associazione è:

  • Precedentemente, è stata anche federata al Mo.V.I. - Movimento Volontariato Italiano, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, all'ex Coordinamento Cometa per le malattie metaboliche ereditarie e al Forum Terzo Settore Sud Pontino.

  

 Scarica il nostro OPUSCOLO INFORMATIVO (pdf) (Rev. 22 Agosto 2015)

 

 

CONSIGLIO DIRETTIVO

 

Erasmo DI NUCCI (Presidente)
con l'incarico dei rapporti istituzionali
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Giuseppe DI RUSSO (Vicepresidente)
con l'incarico dei rapporti locali a Formia e comuni limitrofi
e addetto stampa

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Gianna NIZZOLA (Segretario)

 

Pompea CENTOLA (Cassiere)

 

Sabrina MARCELLI (Consigliere)

 

Laura SURACE (Consigliere)

 

Giuseppe DE MEO (Consigliere)

 

 

CONSIGLIO DIRETTIVO

  

Dott. Pierluigi DI GIROLAMO

(Revisore Unico dei Conti)