L’Associazione

TELETHON 2019 – In arrivo la Campagna di dicembre

IN AGGIORNAMENTO:in arrivo la prossima Campagna - 15, 21 e 22 dicembre Campagna "Io per lei"Campagna di primavera 2019 (Coord. LT...
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VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon

28-29 Ottobre 2019, Riva del Garda (Tn). VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon Fin dalla sua nascita Fondazione Telethon collabora...
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VI Convegno delle Associazioni Amiche Telethon

L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le innovazioni biotecnologiche

  Si è svolto a Napoli il 23 settembre 2019 il Convegno "L'empowerment e l'educazione dei pazienti nella transizione verso...
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L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le innovazioni biotecnologiche

Servizio Civile

  Informiamo che è stato pubblicato sul sito del Servizio Civile il nuovo Bando per la selezione di 39.646 volontari....
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Servizio Civile

Anche l’A.I.L.U. alla Giornata dei volontari nel sociale a Formia

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Anche l’A.I.L.U. alla Giornata dei volontari nel sociale a Formia

Info – CONVEGNO SULL’ADRENOLEUCODISTROFIA

  Info - CONVEGNO SULL'ADRENOLEUCODISTROFIAMilano, 27 settembre 2019 - Istituto Neurologico "C. Besta", Sala Conferenze AMADEOLAB Relatori: di diverse discipline...
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Info – CONVEGNO SULL’ADRENOLEUCODISTROFIA

Info – CONVEGNO “EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATE

  Info - CONVEGNO "L'EMPOWERMENT E L'EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATENapoli, 23 settembre 2019 - A.O. "A....
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Info – CONVEGNO “EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATE

V Rapporto MonitoRare

  Il 3 luglio 2019 è stato presentato dalla Federazione Uniamo il V Rapporto sulla condizione delle persone con malattia...
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V Rapporto MonitoRare

Terzo Settore: proroga adeguamento statutario

Il 27 giugno 2019 è stato approvato l'emendamento di proroga per l'adeguamento degli statuti delle organizzazioni di volontariato, delle associazioni...
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Terzo Settore: proroga adeguamento statutario

Avviso ai Soci – Posticipate le modifiche statutarie dell’A.I.L.U. per APS

Aggiornamento: il 27 giugno 2014 è stato approvato dalle Camere l'emendamento di proroga - al 30 giugno 2020 - degli...
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Avviso ai Soci – Posticipate le modifiche statutarie dell’A.I.L.U. per APS

 

L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto: Giovanni Di Nucci), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di “buona volontà”.
E’ un’organizzazione senza scopo di lucro che – riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994 , determinazioni n. A07915 del 31/07/2012 e n. A08071 del 03/08/2012″, determinazione dirigenziale G13658 del 26.09.2014) – è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini – patologie rare –  in generale.
Il già Presidente A.I.L.U. Salvatore Di Nucci, motore infaticabile dell’associazione fino al 2011, poi scompare il 31 gennaio 2012.

Sulla base delle proprie disponibilità, l’associazione persegue – in base alle modifiche statutarie con Assemblea Straordinaria del 2014 – i seguenti scopi istituzionali:

  • Riunire Riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli. Attuare momenti di incontro per condivedere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare.
  • Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie leucodistrofiche. Inoltre, facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche, facendo interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie.
  • Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie leucodistrofiche e nell’impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti. Più in generale, promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare.
  • Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie, le malattie rare e le malattie genetiche: in particolare, la diffusione della conoscenza di queste malattie, attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, ivi compresi anche eventi culturali e/o conviviali e pubblicazioni. Sensibilizzare anche la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette dalle patologie rare in genere.
  • Agire come fonte d’informazione per il personale specializzato nella cura della malattia delle Leucodistrofie e sostenere il volontariato. Favorire, altresì, lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggior diffusione delle conoscenze mediche.
  • Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie e, più in generale, delle malattie genetiche-rare.
  • Attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
  • Rappresentare presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici, le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare, particolarmente colpite dalle leucodistrofie.
  • Si impegna, altresì, direttamente e/o indirettamente, nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare.

Scarica il nostro OPUSCOLO INFORMATIVO (pdf) (Rev. 21 Settembre 2018)

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