Giovanni Di Nucci

 

Giovanni Di Nucci era un bambino formiano colpito dalla forma più maligna dell’Adrenoleucodistrofia (ALD) – la stessa malattia descritta nel film “L’ olio di Lorenzo” – morto il 6 dicembre 1995 per una probabile emoraggia cerebrale forse scatenata da una leggera febbre influenzale.
Giovanni, quando è morto, aveva 21 anni e pesava 16 Kg. Tredici dei suoi anni di vita trascorsi tra le grinfie della malattia ALD che gli aveva rubato prima la vista, poi la mobilità sia agli arti superiori sia inferiori poi la parola e forse l’udito non era stato compromesso.

Ha chiuso gli occhi nelle braccia della mamma, che l’ha accudito quasi 24 ore al giorno, tutti i giorni, per tutti questi anni, con il sostegno degli altri familiari: il padre (motore infaticabile dell’associazione scomparso il 31-01-2012) ed il fratello (successivo Presidente dell’A.I.L.U.), anch’egli affetto dalla stessa patologia, ma da forma lieve e quasi trascurabile.

Dal giorno della diagnosi, nulla è stato più come prima, divisa in due parti la vita della famiglia e comunque in un equilibrio di “normalità” diversa.

Il suo caso aveva commosso un’intera città ed in Italia negli anni ’80 sembrava che non ci fossero altri casi e si stimava che nel mondo ce ne fossero soltanto cinque. Ed è stata soprattutto questa la motivazione della nascita dell’associazione A.I.L.U.

Nel 1996, l’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, in ricordo di Giovanni Di Nucci (cui è stata dedicata la poesia “A TE: GIOVANNI”) e degli altri defunti leucodistrofici, ha istituito il Memorial “G. Di Nucci” ed ogni anno viene ricordato in modo semplice nell’ambito di alcune iniziative locali.

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