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– Coordinamento Provinciale Telethon Latina – Sud Pontino
– Dati delle raccolte dal 2012 in poi
PRESENTAZIONE “Associazioni in rete”
Dal 1995, l’A.I.L.U., in quanto “associazione amica di Telethon” (oggi: associazione in rete), contribuisce alla raccolta fondi nell’ambito della maratona Telethon, per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, e dal 2005 lo fa nell’ambito del COORDINAMENTO PROVINCIALE TELETHON LATINA particolarmente per l’area Sud Pontino. L’associazione da sempre mette a disposizione del Telethon territoriale una parte del proprio spazio web per la comunicazione inerente il Coordinamento Telethon Latina, particolarmente per l’Area Sud.
E’ possibile interrogare la banca dati dei progetti di ricerca biomedica finanziati da Telethon, cliccando su questo link: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/
Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon (tra cui la Leucodistrofia Metacromatica e la Malattia di Krabbe) sono riportate quì.
In particolare, nell’ambito della ricerca di Telethon, si evidenzia che per la Leucodistrofia Metacromatica, grazie alle ricerche condotte presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano, nel 2010 è stata avviata una sperimentazione clinica che ha coinvolto pazienti provenienti da tutto il mondo, mentre altri pazienti sono stati trattati nell’ambito di un programma di accesso allargato. FLa terapia genica sta dimostrando di poter prevenire in sicurezza l’insorgenza di questa malattia e se questi risultati saranno confermati nel tempo, grazie a un accordo stipulato inizialmente con GlaxoSmithKline e ora con Orchard Therapeutics LTD, Telethon riuscirà a rendere questa terapia disponibile per i pazienti di tutto il mondo.
Invece, per la malattia di Krabbe (detta anche leucodistrofia globoide) – patologia in cui la ricerca si trova nella fase avanzata dello sviluppo preclinico – i ricercatori del Tiget stanno cercando di sviluppare varie strategie terapeutiche, come la terapia genica e la terapia cellulare, per fornire ai bambini affetti l’enzima mancante.
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Dall’anno 2018, i referenti del COORDINAMENTO TELETHON Coordinatore Prov. Telethon Latina – Sud Pontino: LO STAFF (aggiornato ad Novembre 2019): Giuseppe Di Russo Michele Maddalena Luciano Ciorra E diversi volontari di Piazza, tra i quali: Ermelinda Testa (SS. Cosma e Damiano) (*) Dal 2005 al 2011, nominato Delegato Telethon per il Sud Pontino dall’ex Coordinatore Provinciale di Latina, Giorgio Genga, confermato, poi, dal successivo Coordinatore, Alfredo Costa. Inoltre, dal 2009 al 2012 anche Referente Telethon a Coreno Ausonio e paesi vicini per il Coordinamento di Frosinone, coordinato fino al 2017 da Silvano Gallon. Inoltre, nelle edizioni Telethon 2011 e 2012, con spirito di collaborazione tra Coordinamenti, l’associazione A.I.L.U. tramite la Coop. Atlante, è stata presente durante la manifestazione Telethon anche a Cellole (CE) con un punto di raccolta pro-Telethon curato dalla volontaria Rossella Cappabianca. Allo Staff della Delegazione per il Sud Pontino, hanno collaborato: – Salvatore Di Nucci (Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino per Telethon), deceduto il 31/01/2012. Un ringraziamento alla memoria per l’impegno assunto come Presidente dell’A.I.L.U. e nell’ultima edizione Telethon 2011. In tale contesto, l’A.I.L.U. dal 1993 è un’associazione amica di Telethon (ora “associazioni in rete”) e, prima della nascita dei Coordinamenti Provinciali Telethon, nel Distretto di Formia e oltre si è sempre attivata per la ricerca delle malattie genetiche promossa da Telethon. |
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