Coronavirus Covid-19: leucodistrofie e malattie rare

Ultimo aggiornamento: 8 settembre 2020

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Raccomandazioni aggiornate sul Covid-19 e le persone con leucodistrofie

RACCOMANDAZIONI AGGIORNATE

Riportiamo qui sotto i principi e consigli  aggiornati, alla luce dell’avvio della Fase 2 e della successiva fase 3, nell’ambito dell’emergenza coronavirus. 

  • Le persone con leucodistrofie sono soggetti “fragili”. Quindi, i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere basati con molta attenzione/protezione dall’evitare il rischio infettivo.
  • Questi principi/consigli aggiornati ed in vigore riguardano anche le persone con leucodistrofie. Si consiglia esclusivamente una maggiore prudenza.
  • La persona con leucodistrofie devono recarsi al loro centro di riferimento soltanto in caso di necessità mentre i controlli di routine potranno eventualmente essere rimandati. In questi casi, è necessario indossare mascherina di protezione e mantenere una distanza di almeno di 1 metro da altra persona, nelle sale di attesa e negli stessi ambulatori.
  • In linea con il piano terapeutico, affidare il ritiro del trattamento e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento ai famigliari o ad altri servizi di supporto locali messi in campo in questa emergenza coronavirus, come per esempio quelli della Protezione Civile e della Croce Rossa. K’A.I.L.U., a distanza, rimane disponibile per ulteriori indicazioni in tal senso.
  • Evitare i luoghi affollati.
  • Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
  • Se possibile, continuare ad utilizzare alternative (ad esempio gli strumenti telefonici) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
  • Anche i caregiver e i familiari che vivono con una persona con leucodistrofia o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, per quanto possibile, le raccomandazioni di cui sopra al fine di ridurre la possibilità di portare l’infezione da Covod-19 presso l’abitazione ed evitare, così, che le persone con leucodistrofie si possano ammalare gravemente con il virus Covid-19, soprattutto quelle con ulteriori complicazioni di salute, problemi di mobilità e quelle che assumono particolari terapie per le patologie leucodistrofiche.
  • Le persone con leucodistrofie (o, per loro, i caregivers) che sviluppano sintomi di Covid-19 o risultano positive al test per l’infezione, è auspicabile che si rapportino con gli operatori sanitari che abbiamo specifiche competenze e familiarità con la loro patologia e i relativi trattamenti, che spesso sono soltanto di supporto.
  • Fermo restando la necessità generale di continuare comunque le terapie, essendo tante le leucodistrofie non siamo in grado per ciascuna di segnalare se le specifiche terapie possano modificare la condizione di Covid-19, magari aumentando la probabilità di sviluppare complicazioni da un’infezione da Covid-19 e se così fosse (rapportarsi con il Centro di riferimento), questo rischio dovrà essere bilanciato con i rischi di interrompere eventualmente il trattamento.
  • A titolo esemplificativo, tra le leucodistrofie si richiama l’Adrenoleucodistrofia, spesso associata al morbo di Addison. Leggi qui
  • In caso di persone con leucodistrofie in trattamento riabilitativo, in analogia con quanto evidenziato precedentemente e comunque nella prospettiva di una minimizzazione dei rischi, gli interventi riabilitativi ambulatoriali e domiciliari di tipo fisico, cognitivo o in generale miranti ad un miglioramento del benessere possono essere ripresi adottando tutte le precauzioni necessarie previste dai protocolli nazionali e regionali. In questo caso sia la persona con leucodistrofia che il terapeuta devono quindi indossare le protezioni previste (mascherina e guanti).
  • Si consiglia a tutte le persone con leucodistrofie di prestare particolare attenzione a questi principi/consigli per ridurre il rischio di infezione da Covid-19.

Oltre a questi principi/consigli, a titolo di completezza si riportano anche le raccomandazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità includono:

  • Indossare la mascherina di protezione quando ci si trova in ambienti pubblici.
  • Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone o con un massaggio alle mani a base di alcol.
  • Evitare di toccare gli occhi, il naso e la bocca se non si hanno le mani pulite.
  • Cercare di mantenere una distanza di almeno 1 metro tra voi stessi e gli altri, in particolare quelli che tossiscono e starnutiscono.
  • Quando si tossisce e si starnutisce, coprire la bocca e il naso con il gomito flesso o un fazzoletto.
  • Praticare la sicurezza alimentare utilizzando diversi taglieri per carne cruda e cibi cotti e lavarsi le mani tra una manipolazione e l’altra.

Le misure di blocco nazionali già messe in atto in molte parti del mondo potrebbero essere via via ulteriormente allentate nelle prossime settimane. Comunque sia, è fortemente sempre consigliabile che le persone con leucodistrofie e i loro caregiver dovrebbero continuare a seguire le indicazioni sopra riportate per ridurre il rischio di contrarre Covid-19.

16 maggio 2020

 

Messaggio sulla sicurezza e Covid-19 da parte dell’A.I.L.U. in merito alle Leucodistrofie

Gentile comunità dell’A.I.L.U. 

A nome del consiglio di amministrazione e di alcuni nostri riferimenti medici, ti preghiamo di sapere che stiamo seguendo gli sviluppi di COVID-19 e sentiamo le preoccupazioni della nostra comunità. In questo momento, tutto ciò che possiamo offrire sono semplicemente consigli su come rimanere sani e al sicuro durante questa situazione spaventosa. 

Gli individui con leucodistrofia possono avere un aumentato rischio di sviluppare gravi complicanze da malattie respiratorie associate alla febbre. Di conseguenza, questi pazienti possono essere considerati individui ad alto rischio in relazione a malattie respiratorie come l’influenza e COVID-19. Alla luce di queste preoccupazioni, si raccomanda quanto segue per le persone con queste condizioni mediche, sulla base delle informazioni attualmente disponibili. 

Ricorda di rimanere calmo e non farti prendere dal panico. La possibilità di contrarre un raffreddore o l’influenza è maggiore della possibilità di contrarre il COVID-19 in questo momento. Le precauzioni per proteggere te stesso e i tuoi cari da Covid-19 sono simili a quelle per l’influenza: 

  • Tieni le mani pulite lavando con acqua e sapone per almeno 20 secondi. Utilizzare disinfettante per le mani se non sono disponibili acqua e sapone. 
  • Evitare di toccare occhi, naso e bocca. 
  • Copri la bocca e il naso con il gomito o un fazzoletto quando tossisci e starnutisci per evitare che i germi si diffondano agli altri. 
  • Pulire e disinfettare regolarmente le superfici high-touch come pomoli delle porte, telecomandi e controsoffitti. 
  • Evitare contatti ravvicinati con persone che sono malate. 
  • Resta a casa se sei malato. Se hai la febbre o sintomi respiratori tra cui tosse e mancanza di respiro, qualora fosse possibile andarci… non andare a scuola / lavoro / eventi sociali. 
  • Evita luoghi affollati… qualora fosse possibile frequentarli, non andare per esempio nei centri commerciali, chiese e non fare viaggi su aerei o navi da crociera. Ciò potrebbe richiedere una riprogrammazione di viaggi o eventi pianificati per l’immediato futuro. I bambini ad alto rischio potrebbero dover essere tenuti a casa per prevenire l’esposizione in caso di infezione all’interno dei luoghi da loro frequentati. 
  • Se tu o il tuo bambino avete sintomi del raffreddore o dell’influenza, chiamate il vostro medico per istruzioni da seguire o al pronto soccorso in base ai sintomi e ad altre precauzioni in atto. 
  • Si prega di fare affidamento sui propri fornitori di assistenza sanitaria di base per cercare cure o consigli se non ci si sente bene. Sono la tua migliore risorsa per rimanere in salute. 

Puoi anche visitare la pagina web sul nuovo coronavirus del Ministero della Salute, per rimanere aggiornato sulle ultime restrizioni raccomandate per prevenire l’esposizione e la diffusione, oppure per le notizie sulla Fase 2. 
Mentre, utilizzando il sommario qui sopra, potrai leggere tutte le notizie presenti in questo lungo articolo, il quale viene aggiornato continuamente.

Cordiali saluti,

19 marzo 2020 (revisionata il 3 maggio 2020) 

L’A.I.L.U.

Aggiornamento – Il 16 maggio 2020, a seguito dell’avvio della Fase 2, è stato ulteriormente integrato: leggi il paragrafo “Aggiornate le raccomandazioni sul Covid-19 per le persone con leucodistrofie”

 

Introduzione al tema

AGGIORNATA AL 15/07/2020

Il nostro Paese, così come il contesto mondiale, sta vivendo un momento di grande preoccupazione e fragilità per la diffusione del Coronavirus (Covid-19).
Le persone affette da leucodistrofie e i loro caregiver, che assistono come tutti a questa emergenza, è opportuno che chiedano maggiori informazioni riguardo ai rischi e alle precauzioni che è meglio adottare, ai loro medici di riferimento.
Inoltre, essendo le leucodistrofie appartenenti al gruppo delle malattie rare, si segnala il servizio “L’esperto risponde” messo a disposizione di tutti noi dall’Osservatorio Malattie Rare.
Sempre nel panorama generale delle malattie rare, poi, ha fatto seguito un questionario on line per conoscere bisogni e le istanze dei pazienti, con la Federazione “Uniamo” in collaborazione con il Centro CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità. Il periodo della raccolta dei dati è stato da 23 marzo al 5 aprile 2020 notizia sulla presentazione dei risultati il 21 aprile scorso a questo link, da cui si può evincere che il 52% dei malati rari ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici.
Ecco i WEBINAR ad oggi promossi dall’Istituto Superiore di Sanità su “Covid-19 e Malattie Rare”:
Video 21/04/2020 – Video 28/04/2020 – Video 05/05/2020Video 12/05/2020Video 19/05/2020 – Video 26/05/2020 – Video 09/06/2020 – Video 16/06/2020 – Video 24/06/2020 – Video 30/06/2020Video 07/07/2020Video 14/07/2020 –   

L’Associazione, nel corso di questa emergenza,  resta disponibile per eventuali richieste di supporto e informazioni.

Il Coronavirus (COVID-19) in breve

Coronavirus e fake news (attenzione)

In questo momento di emergenza stanno circolando in rete molte informazioni, alcune sono delle vere e proprie fake news, cioè delle false informazioni. Per questo, il Ministero della Salute ha dedicato una pagina (http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4327) del proprio sito alle fake più diffuse riguardo il coronavirus, aggiornata periodicamente in base alle eventuali notizie false che dovessero circolare in rete e non.

Coronavirus: cos’è, sintomi Covid-19 e raccomandazioni

Si chiama coronavirus (COVID-19) una famiglia di virus che può causare malattie diverse, dal comune raffreddore a patologie più gravi come la sindrome respiratoria mediorientale (MERS) e la sindrome respiratoria acuta grave (SARS). Difficile capire come e da dove il virus si sia generato.
I sintomi più comuni: febbre, tosse, difficoltà respiratorie; nei casi più gravi, l’infezione può causare polmonite, sindrome respiratoria acuta grave, insufficienza renale e anche il decesso.

Tra l’altro, per proteggersi:

  • lavare spesso le mani con acqua e sapone o con soluzioni alcoliche;
  • starnutire o tossire in un fazzoletto o con il gomito flesso, utilizzare una mascherina e gettare i fazzoletti utilizzati in un cestino chiuso immediatamente dopo l’uso e lavare le mani;
  • evitare il contatto ravvicinato, quando possibile, con chiunque mostri sintomi di malattie respiratorie come tosse e starnuti. 

La prima raccomandazione per le persone con leucodistrofia, come per chiunque, è seguire le indicazioni che le Autorità dispongono via via  per il territorio nazionale. Per questo, è possibile consultare la pagina: http://www.salute.gov.it/nuovocoronavirus

Le persone con leucodistrofia devono adottare – oppure, se non sono nelle condizioni di poterlo fare, devono essere aiutate in questo – precauzioni specifiche: ciascuna persona in base alle terapie che sta assumendo e alla sua specifica condizione clinica, magari con una maggiore attenzione alla condizione immunitaria, può richiedere al proprio medico di riferimento un consiglio personalizzato.

Covid-19: sperimentazioni in corso

AGGIORNATO AL 18 AGOSTO 2020

Per tutti i dettagli e scaricare la relativa documentazione, consultare la pagina specifica dell’AIFA : https://www.aifa.gov.it/sperimentazioni-cliniche-covid-19

  • 17/08/2020 – COV-BARRIER – Baricitinib
  • 07/08/2020 – ABC-110 – Opaganib
  • 04/08/2020 – GS-US-540-5823 – Remdesivir (12-18 anni)
  • 29/07/2020 – RT-CoV-2: Vaccino ReiThera
  • 25/06/2020 – MiR-AGE – ABX464
  • 25/06/2020 – INTERCOP – Interferone-beta
  • 01/06/2020 – COVER – ivermectina
  • 22/05/2020 – ACE-ID-201-Acalabrutinib
  • 22/05/2020 – IVIG/H/Covid-19
  • 22/05/2020 – Studio sull’utilizzo di eparina a basso peso
  • 19/05/2020 – Home CarE study Colchicina
  • 15/05/2020 – TOFACOV-2 – Studio sull’utilizzo di Tofacitinib
  • 15/05/2020 – STAUNCH – Studio sull’utilizzo di steroidi e eparina
  • 08/05/2020 – EMOS-COVID – Enoxaparina
  • 08/05/2020 – DEF-IVID19 – Studio sull’utilizzo di defibrotide
  • 07/05/2020 – COMBAT-19 – Studio sull’utilizzo di mavrilimumab
  • 07/05/2020 – PRECOV – Idrossiclorochina negli operatori sanitari
  • 07/05/2020 – ARCO – Studio multi-arm di gestione domiciliare
  • 06/05/2020 – CAN-COVID – Studio sull’utilizzo di Canakinumab
  • 05/05/2020 – FibroCov – Studio di fase 2/3 sull’utilizzo di Pamrevlumab
  • 05/05/2020 – HS216C17– Studio di fase 3 sull’utilizzo di favipiravir
  • 04/05/2020 – AZI-RCT-COVID-19 – Studio sull’utilizzo di idrossiclorochina+azitromicina
  • 11/05/2020 – AMMURAVID – Studio di fase 3 multiarm della SIMIT
  • 28/04/2020 – XPORT-CoV-1001 – Studio di fase 2 sull’utilizzo di Selinexor
  • 28/04/2020 – ESCAPE – Studio di fase 2 sull’utilizzo di sarilumab
  • 27/04/2020 – PROTECT – Studio sull’utilizzo di idrossiclorochina
  • 24/04/2020 – REPAVID-19 – Studio di fase 2/3 su reparixin
  • 24/04/2020 – COVID-SARI – Studio sull’utilizzo di sarilumab
  • 30/03/2020 – COP-COV – Studio sull’utilizzo di idrossiclorochina in profilassi
  • 22/04/2020 – BARCIVID – Studio sull’utilizzo di baricitinib
  • 22/04/2020 – INHIXACOVID – Studio sull’utilizzo di enoxaparina
  • 20/04/2020 – ColCOVID – Studio sull’utilizzo di colchicina
  • 11/04/2020 – COLVID-19 – Studio randomizzato sull’utilizzo di colchicina
  • 09/04/2020 – SOLIDARITY – Studio randomizzato OMS
  • 08/04/2020 – Hydro-Stop – somministrazione precoce di idrossiclorochina – ASUR-AV5 Ascoli Piceno
  • 30/03/2020 – Tocilizumab 2020-001154-22 (tocilizumab) – F. Hoffmann-La Roche Ltd.
  • 27/03/2020 – RCT-TCZ-COVID-19 (tocilizumab) – AUSL – IRCSS di Reggio Emilia
  • 26/03/2020 – Sarilumab COVID-19 (sarilumab) – Sanofi-Aventis Recherche & Développement
  • 25/03/2020 – Sobi.IMMUNO-101 (emapalumab/ anakinra) – SOBI
  • 22/03/2020 – TOCIVID-19 (tocilizumab) – Istituto Nazionale Tumori, IRCSS, Fondazione G. Pascale di Napoli
  • 11/03/2020 – GS-US-540-5773 (remdesivir) – Gilead
  • 11/03/2020 – GS-US-540-5774 (remdesivir) – Gilead

Per tutti i dettagli, consultare questa pagina dell’AIFA : https://www.aifa.gov.it/sperimentazioni-cliniche-covid-19

Raccomandazioni generali e per le persone con leucodistrofie

Aggiornamento – Il 16 maggio 2020, a seguito dell’avvio della Fase 2, le Raccomandazioni sono state aggiornate rispetto a quelle riportate qui sotto (e barrate perché sostituite dalle nuove): vai a  “Aggiornate le raccomandazioni sul Covid-19 per le persone con leucodistrofie” per leggerle.

  • Le persone con leucodistrofie sono soggetti fragili. Quindi, i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere improntati a molta attenzione e protezione dall’infezione.
  • Le persone affette sono fragili, perché le leucodistrofie rappresentano un gruppo di malattie ereditarie che colpiscono il sistema nervoso e in particolare sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze che non vengono correttamente smaltite a carico della mielina che riveste le cellule nervose e che va quindi progressivamente incontro a distruzione: l’età di insorgenza dei sintomi e il decorso clinico è estremamente variabile, con forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione, e altre più lievi e più lentamente evolutive.
  • Evitare che la persona con leucodistrofia – in riferimento a coloro che magari sono in condizioni di farlo – esca di casa ad esempio per fare la spesa, fare una passeggiata e per visitare un parente o un amico, se non per motivi eccezionali.
  • La persona leucodistrofia, che è in condizioni di farlo oppure assistita, deve recarsi al centro di riferimento solo in casi eccezionali per sospetto o insorgenza di eventi avversi gravi.
  • Affidare ai famigliari il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico e la consegna degli esami di controllo del trattamento.
  • Evitare i luoghi affollati.
  • Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
  • Se possibile, utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
  • I familiari e i caregiver che vivono con una persona con leucodistrofia o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, nel limite del possibile, le raccomandazioni riportate per ridurre la possibilità di portare l’infezione da Coronavirus Covid-19 a casa, diminuendo così la probabilità che le persone con leucodistrofie di ammalarsi gravemente con il virus Covid-19, soprattutto quelle con ulteriori complicazioni di salute, problemi di mobilità e quelle che assumono particolari terapie per le patologie leucodistrofiche.

Adrenoleucodistrofia e Morbo di Addison

AGGIORNAMENTO AL 14 MAGGIO 2020

A titolo esemplificativo, tra le leucodistrofie si richiama l’Adrenoleucodistrofia/Adrenomieloneuropatia, spesso associate al morbo di Addison e per cui si segue anche una terapia cortisonica che non va assolutamente sospesa. A tal proposito, si evidenza che il cortisone che un Addison assume è “sostitutivo” e, quindi, non determina particolari accortezze, mentre se ci dovessero essere emergenze o particolari “stress” la terapia deve essere aumentata su indicazione del medico.

Se si ha, quindi, la malattia di Addison o insufficienza surrenalica, è pensabile che si rientri all’interno del gruppo di individui vulnerabili che sono ad altro rischio di malattie gravi da coronavirus (Covid-19).
Per maggiori approfondimenti su Coronavirus e Morbo di Addison, è possibile consultare la specifica pagina dell’AIPAd – Associazione Italiana Pazienti Addison: http://morbodiaddison.org/2020/03/14/raccomandazioni-in-merito-al-nuovo-coronavirus/ (Raccomandazioni in merito al nuovo Coronavirus) 

IMPORTANTE – Dall’Istituto Superiore di Sanità, il Rapporto ISS COVID-19 n. 24/2020 (versione del 10 maggio 2020) dal titolo “Indicazioni ad interim per una appropriata gestione dell’IPOSURRENALISMO in età pediatrica nell’attuale scenario emergenziale da infezione da coronavirus SARS-CoV-2”. Di particolare interesse per i PEDIATRI e gli ENDOCRINOLOGIL'immagine può contenere: testo

Il Dpcm 7 settembre 2020

NOTIZIA DEL 8 SETTEMBRE 2020

Con validità fino al 7 ottobre,  un nuovo decreto (Dpcm del 7 ottobre 2020), sempre per cercare di contenere l’emergenza Covid 19 con poche novità, tra cui la possibilità di ricongiungimento per le coppie internazionali, con l’autocertificazione di chi viene da Paesi finora ‘off limits’ che attesti che si andrà a vivere da qualcuno con cui si ha “una stabile relazione affettiva”.
L’autocertificazione servirà anche per la comunicazione alla Asl e sarà obbligatoria una quarantena di 14 giorni. Gli stati per cui era vietato l’ingresso in Italia sono: Armenia, Bahrein, Bangladesh, Brasile, Bosnia Erzegovina, Cile, Kosovo, Kuwait, Macedonia del nord, Moldova, Montenegro, Oman, Panama, Perù, Repubblica dominicana, Serbia, Colombia. Per tutti gli altri stati valgono le regole già in vigore: chi arriva da Croazia, Grecia, Malta e Spagna deve fare obbligatoriamente il tampone.

Proroga dello stato di emergenza al 15/10/2020

NOTIZIA DEL 31 LUGLIO 2020

Prorogato fino al 15 ottobre 2020 lo stato di emergenza in conseguenza del rischio sanitario da Covid-19, con apposito decreto legge (n. 83 del 31/07/2020) approvato dal Consiglio dei ministri il 29 luglio scorso, che introduce misure urgenti connesse con la scadenza della dichiarazione di emergenza epidemiologica da COVID-19 deliberata il 31 gennaio scorso.

Il provvedimento proroga dal 31 luglio al 15 ottobre 2020, le disposizioni del decreto legge n.19 decreto legge n. 33 del 2020 che consentono di adottare specifiche misure di contenimento dell’epidemia.

Questi i contenuti del decreto:

  • Proroga stato di emergenza.
  • Proroga termini reclutamento e permanenza in servizio personale sanitario.
  • Proroga termini potenziamento reti assistenza territoriale, aree sanitarie temporanee, unità speciali di continuità assistenziale.
  • Disposizioni straordinarie.

Il decreto, quindi, ha prorogato anche specifiche misure, tra le quali quelle per il reclutamento dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, per la permanenza in servizio del personale sanitario, per l’assunzione degli specializzandi, per l’abilitazione all’esercizio della professione di medico-chirurgo e per il conferimento di incarichi di lavoro autonomo a personale sanitario; per il potenziamento delle reti di assistenza territoriale, etc.,

L’importante proroga è intervenuta in materia di lavoro agile. Ciò significa che fino al 15 ottobre 2020, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’art. 3, comma 3°, l. n. 104/92 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni dello stesso articolo di legge, e ancora i lavoratori immunodepressi e i familiari conviventi di persone immunodepresse, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile.

Invece è stata confermata la cessazione al 31 luglio degli altri termini connessi o correlati alla cessazione dello stato di emergenza, previsti da disposizioni diverse da quelle specificamente richiamate nel decreto.

Il decreto-legge che posticipa la fine dello stato di emergenza al 15 ottobre e le misure di contenimento della pandemia di Covid-19, però, non ha previsto delle proroghe su altre importanti misure precedentemente adottate in materia di lavoro.

Le misure del lavoro non prorogate dal Governo

AGGIORNAMENTO DEL 10 AGOSTO 2020

ll decreto-legge che posticipa la fine dello stato di emergenza al 15 ottobre 2020 e le misure di contenimento della pandemia di Covid-19, però, non ha previsto delle proroghe su altre importanti misure precedentemente adottate in materia di lavoro, sinteticamente di seguito riportate.

In materia di permessi sul lavoro, non è stata prevista l’ulteriore estensione dei giorni di permesso di cui alla legge n. 104/92 (si ricorda 12 giorni fruibili nei mesi di marzo e aprile e nei mesi maggio e giugno), originariamente prevista dall’art. 24 del d.l. n. 18/2020 convertito, con modificazioni, in legge n. 27/2020.

Nello stesso tempo non è stata prorogata la possibilità, prevista fino al 31 luglio, per i lavoratori portatori di handicap grave ovvero per i lavoratori in condizione di rischio, di assentarsi dal lavoro con assenza equiparata al ricovero ospedaliero originariamente prevista dall’art. 26, comma 2°, del d. l. n. 18/2020 convertito, con modificazioni, in legge n. 27/2020.

Non è stata prorogata anche la previsione della sorveglianza sanitaria c.d. eccezionale, introdotta dall’art. 83 del decreto legge n. 34/2020 convertito, con modificazioni, in legge n. 77/2020 secondo cui, per garantire lo svolgimento in sicurezza delle attività produttive e commerciali in relazione al rischio di contagio da virus SARS-CoV-2, i datori di lavoro pubblici e privati dovevano assicurare la sorveglianza sanitaria eccezionale dei lavoratori maggiormente esposti a rischio di contagio, in ragione dell’età o della condizione di rischio derivante da immunodepressione, anche da patologia COVID-19, o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita o comunque da comorbilità che possono caratterizzare una maggiore rischiosità.
Tuttavia restano evidentemente ferme le previsioni contenute nel Testo Unico in materia di tutela della salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro.

Invece, è stato prorogato (fino al 15 ottobre 2020), il diritto per i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, l. 104/92, o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, l. 104/92 a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile, sempre a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
Inoltre, ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile.
Tali misure si applicano anche ai lavoratori immunodepressi e ai familiari conviventi di persone immunodepresse.

Covid-19: il Decreto Agosto

NOTIZIA DEL 18 AGOSTO 2020

E’ stato pubblicato, sul Supplemento Ordinario n. 30 della Gazzetta Ufficiale n. 203 del 14 agosto 2020, il Decreto Legge n. 104 del 14 agosto 2020 con misure urgenti per il sostegno e il rilancio dell’economia.

Proroga delle misure di contenimento Covid-19: il Dpcm del 7 agosto 2020

NOTIZIA DEL 8 AGOSTO 2020

Nel Dpcm del 7 agosto 2020 vengono prorogate, fino al 7 settembre 2020, le misure precauzionali minime per contrastare e contenere il diffondersi del virus Covid-19.

Il nuovo provvedimento contiene indicazioni e misure proporzionate alla situazione attuale. Confermati l’obbligo dell’utilizzo delle mascherine nei luoghi chiusi aperti al pubblico, il rispetto della misura del distanziamento sociale di almeno 1 metro tra le persone e la raccomandazione del lavaggio corretto e frequente delle mani.

Contiene anche indicazioni relative alla ripresa di alcune attività, tra cui i servizi di crociera da parte delle navi passeggeri di bandiera italiana, la cui ripartenza è prevista dal 15 agosto e le manifestazioni fieristiche ed i congressi, consentiti dal 1° settembre purchè abbiano misure  organizzative adeguate alle dimensioni ed alle caratteristiche dei luoghi e tali da garantire ai frequentatori la possibilita’ di rispettare la  distanza interpersonale di almeno un metro. Sempre dal 1° settembre e’ consentita la partecipazione del pubblico a singoli eventi sportivi di minore entita’ che non superino il numero massimo di 1000 spettatori per gli stadi all’aperto e di 200 spettatori per impianti sportivi al chiuso.

La FASE 3

NOTIZIA DEL 16 GIUGNO 2020

Sulla Gazzetta Ufficiale 11 giugno 2020 è stato pubblicato il DPCM, di pari data, contenete “Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, recante misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19, e del decreto-legge 16 maggio 2020, n. 33, recante ulteriori misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19”.

In 11 articoli e 16 allegati il nuovo DPCM adatta le misure, disposte per fronteggiare l’emergenza sanitaria, all’evoluzione scandita dai nuovi dati epidemiologici.

Si rimanda a questo link per approfondimenti sulle nuove ripartenze: https://www.altalex.com/documents/news/2020/06/12/fase-3-dpcm-nuove-ripartenze

Il decreto riporta altresì tutte le regole della fase 3 per il periodo al momento fino al 14 luglio, di seguito elencate:

  • i soggetti con febbre superiore ai 37,5 gradi devono rimanere a casa.
  • i parchi e le aree giochi sono aperti a tutti, anche ai minori della fascia 0-3 anni. Va mantenuta la distanza di almeno un metro ed è vietato l’assembramento.
  • riaprono i centri estivi per i minori.
  • l’attività sportiva è consentita con la distanza di almeno due metri.
  • sono consentite da oggi le competizione sportive di interesse nazionale a porte chiuse.
  • ok a palestre, piscine, circoli sportivi rispettando il distanziamento.
  • per gli sport di contatto non di interesse nazionale bisognerà attendere il 25 giugno e l’ok delle regioni.
  • sono consentite le attività nei comprensori sciistici con l’ok delle regioni.
  • le manifestazioni sono consentite con forma statica e distanziamento.
  • sale giochi, scommesse e bingo riaprono con l’ok delle regioni.
  • riaprono cinema, teatri e concerti. Obbligo di mascherina e distanziamento. Numero massimo di mille spettatori per gli spettacoli all’aperto e di 200 spettatori in luoghi chiusi.
  • l’accesso nei luoghi di culto e le funzioni religiose avvengono nel rispetto dei protocolli siglati con le comunità religiose.
  • i musei sono aperti nel rispetto dei protocolli di sicurezza.
  • eccetto gli esami di maturità, sono sospese le scuole e le università di ogni ordine e grado. Rimangono la didattica e gli esami universitari a distanza.
  • le attività di centri benessere, termali, culturali e sociali ripartono solo con l’ok delle regioni.
  • gli accompagnatori non possono rimanere nei luoghi di pronto soccorso.
  • la direzione sanitaria indica le modalità di accesso nelle rsa.
  • nelle carceri i casi sintomatici dei nuovi ingressi sono in isolamento rispetto agli altri detenuti.
  • il commercio al dettaglio è consentito con il distanziamento e il rispetto dei protocolli.
  • le attività dei servizi di ristorazione (bar, ristoranti, pub, gelaterie, pasticcerie, mense) sono consentite con l’ok delle regioni e con il rispetto dei protocolli di distanziamento.
  • le attività dei servizi inerenti alla persona sono consentite con l’ok delle regioni e il rispetto dei protocolli.
  • sono garantiti i servizi bancari, finanziari, assicurativi.
  • la regione dispone la programmazione del trasporto pubblico locale.
  • le attività professionali si svolgano il piu’ possibile con lavoro agile e comunque nel rispetto dei protocolli.
  • le attivita’ degli stabilimenti balneari si svolgano con l’ok della regione e il rispetto dei protocolli di distanziamento e sanificazione.
  • le strutture recettive sono aperte mantenendo il distanziamento sociale.
  • le attivita’ produttive industriali e commerciali devono rispettare i protocolli.
  • è prevista la quarantena per chi proviene dall’estero eccetto per i cittadini dei Paesi Ue, dell’area Schengen, del Regno Unito, di Andorra, Principato di Monaco, San Marino e Vaticano, per il personale viaggiante, diplomatico, sanitario, per i lavoratori transfrontalieri.
  • chi entra in Italia per lavoro, urgenza o per motivi di salute non deve fare la quarantena se rimane per un periodo inferiore a 5 giorni.
  • fino al 30 giugno i viaggi sono consentiti solo da e per i Paesi Ue, Schengen, Regno Unito, Vaticano, San Marino, principato di Monaco e Andorra.
  • sono sospesi i servizi da crociera delle navi battenti bandiera italiana.
  • restano comunque sospese le attivita’ che abbiano luogo in sale da ballo e discoteche e locali assimilati, all’aperto o al chiuso, e, sino al 14 luglio 2020, le fiere e i congressi.

Rimangono comunque consigliate le “Raccomandazioni generali per le persone con leucodistrofie”.

La FASE 2

AGGIORNAMENTO AL 20 MAGGIO 2020

Il 4 maggio, a seguito del DPCM del 26 aprile 2020 è iniziata la Fase 2 e ci viene chiesto ancora forza, coraggio e responsabilità, quelle stesse virtù che tutti abbiamo già dimostrato di avere  gli italiani hanno già dimostrato di avere e che stanno permettendo di contenere la diffusione della pandemia. Ma la curva dei contagi potrebbe risalire, e quindi occorre ancora massima attenzione e responsabilità.
Occorrerà mantenere la misure del distanziamento sociale, rispettando la distanza di sicurezza, almeno un metro,  anche nelle relazioni familiari  e la Fase 2 è quella della responsabilità e della convivenza con il contagio.

IMORTANTE – Sul supplemento ordinario n. 21/L alla Gazzetta ufficiale n. 128 del 19 maggio 2020 è stato pubblicato il Decreto-legge 19 maggio 2020 recante “Misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all’economia, nonché di politiche sociali connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”. Leggi il paragrafo successivo

In questa fase 2, comunque massima attenzione per gli individui “fragili”, tra questi quelli con leucodistrofia i quali rimangono soggetti che  possono avere un aumentato rischio di sviluppare gravi complicanze da malattie respiratorie associate alla febbre.

Decreto “Rilancio”: le misure a favore delle persone con disabilità (d’interesse anche per chi è affetto da leucodistrofie)

NOTIZIA AGGIORNATA al 20 maggio 2020

Sul supplemento ordinario n. 21/L alla Gazzetta ufficiale n. 128 del 19 maggio 2020 è stato pubblicato il Decreto-legge 19 maggio 2020 recante “Misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all’economia, nonché di politiche sociali connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, il cosiddetto “Decreto rilancio” (già “decreto aprile”)… un un ulteriore decreto legge che prevede lo stanziamento di 55 miliardi di euro per aiutare imprese e enti del terzo settore, famiglie, lavoratori, sanità, sistema di Protezione Civile.
Il decreto-legge interviene in diversi ambiti, in modo trasversale, con l’intento di assicurare l’unitarietà, l’organicità, e la compiutezza delle misure volte alla tutela delle famiglie e dei lavoratori, alla salvaguardia e al sostegno delle imprese, degli artigiani e dei liberi professionisti, al consolidamento, snellimento e velocizzazione degli istituti di protezione e coesione sociale.

Tra le misure previste: rinnovo dell’aumento dei permessi della Legge 104, del congedo COVID per i lavoratori e l’aumento dei fondi Dopo di Noi e non autosufficienza. Ecco, di seguito, una sintesi delle misure per la disabilità o, meglio, delle misure che possono interessate le persone con leucodistrofia, con disabilità e loro famiglie.

AUMENTO PERMESSI LEGGE 104 (Art. 76)

Si conferma, anche per maggio e giugno, l’aumento dei giorni di permesso previsti dalla Legge 104 (ex articolo 33, legge 104/1992) per i lavoratori con disabilità o lavoratori che assistono familiari disabili, che era stato introdotto per i mesi di marzo e aprile dal Decreto Cura Italia: vengono, quindi, previsti altri 12 giorni aggiuntivi complessivi utilizzabili tra maggio e giugno. Come prima, i 12 giorni totali aggiuntivi portano il totale dei permessi tra i due mesi a 18 giorni totali (3 maggio + 3 giugno + 12 aggiuntivi= 18 giorni complessivi).

CONGEDI PARENTALI COVID-19 E BONUS BABY SITTER (Art. 72)

Per i lavoratori del settore privato, autonomi, iscritti alla Gestione separata e per quelli pubblici sono stati prorogati di altri 15 giorni i Congedi retribuiti al 50%, arrivando ad un periodo continuativo o frazionato comunque non superiore al totale di 30 giorni fruibili dal 5 marzo fino al 31 luglio 2020, i congedi parentali Covid-19. I lavoratori hanno diritto a fruire di questa misura per i figli di età non superiore ai 12 anni.
Il bonus babysitter (utilizzabile alternativamente al congedo Covid) viene portato a 1.200 euro, specificando che può essere utilizzato anche per centri estivi o altri servizi integrativi per l’infanzia (tale bonus viene portato da 1.000 a 2.000 euro per i lavoratori del settore sanitario).

SORVEGLIANZA SANITARIA E QUARANTENA-MALATTIA (Art. 77)
Nell’ambito della Sorveglianza sanitaria in fase 2, diverse aziende riaprono e molte persone con leucodistrofia potranno o dovranno tornare al lavoro (se non hanno un rischio dovuto a immunodepressione). Opportunamente, il Decreto Rilancio prevede che «per garantire lo svolgimento in sicurezza delle attività produttive e commerciali in relazione al rischio di contagio da virus SARS-CoV-2, fino alla data di cessazione dello stato di emergenza per rischio sanitario sul territorio nazionale, i datori di lavoro pubblici e privati assicurano la sorveglianza sanitaria eccezionale dei lavoratori maggiormente esposti a rischio di contagio, in ragione dell’età o della condizione di rischio derivante da immunodepressione, anche da patologia COVID-19, o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita o comunque da comorbilità che possono caratterizzare una maggiore rischiosità».
In pratica, ciascuna realtà professionale dovrà attivare i propri medici competenti per verificare l’idoneità alla mansione di tutti i propri dipendenti in relazione alla situazione di emergenza sanitaria in corso: per i lavoratori con disabilità, con altri quadri clinici o di età a rischio potrebbe anche verificarsi una situazione di inidoneità temporanea. Anche se il decreto precisa che l’intensificata sorveglianza sanitaria non può in ogni caso giustificare il recesso del datore di lavoro dal contratto, resta il fatto che con l’inidoneità temporanea potrebbe non essere dovuta la retribuzione. Sarà quindi necessario vigilare affinché non si verifichino situazioni non corrette.
Con l’art. 77, viene portata al 31 luglio 2020 la data entro la quale, per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104, nonché ai lavoratori portatori di handicap con connotazione lieve (Art.3, comma 1°), in possesso altresì di certificazione rilasciata dagli competenti organi medico legali attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, il periodo di assenza dal servizio prescritto dalle competenti autorità sanitarie è equiparato al ricovero ospedaliero, come già previsto dall’art. 26 comma 2° del Decreto Cura Italia.
In tale circostanza, però, permane ambiguità rispetto ai soggetti certificatori in quanto il testo vigente non precisa chi siano “i competenti organi medico legali” e rimane fermo il riferimento anche per il rischio di immunodepressione allo stato di handicap.

DIRITTO AL LAVORO AGILE (aggiornamento al 31 luglio 2020)

Nota: con il decreto proroga stato di emergenza al 15 ottobre 2020 (successivo al decreto Rilancio), si è intervenuti anche in materia di lavoro agile.
Ciò significa che fino al 15 ottobre 2020, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’art. 3, comma 3°, l. n. 104/92 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni dello stesso articolo di legge, e ancora i lavoratori immunodepressi e i familiari conviventi di persone immunodepresse, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile.
Il decreto-legge che posticipa la fine dello stato di emergenza al 15 ottobre e le misure di contenimento della pandemia di Covid-19, però, non ha previsto delle proroghe su altre importanti misure precedentemente adottate in materia di lavoro.

Il Decreto Rilancio ha esteso, fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID–19, il diritto per i lavoratori dipendenti del settore privato con figli sino a 14 anni a richiedere il lavoro agile, ma a condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell’attività lavorativa o che non vi sia genitore non lavoratore.
E’ confermata la possibilità e la raccomandazione per i datori di lavoro pubblici e privati, già prevista dal Cura Italia, ad attivare modalità di lavoro agile, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.

BLOCCO DEI LICENZIAMENTI
La sospensione della possibilità per i datori di lavoro di intimare licenziamenti per giustificato motivo oggettivo individuali e collettivi è stata prorogata per complessivi 5 mesi decorrenti dalla data di entrata in vigore del decreto Cura Italia e così dal 17 marzo 2020. Sono state altresì sospese le procedure di licenziamento per giustificato motivo oggettivo in corso di cui all’articolo 7 della legge 15 luglio 1966, n. 604. Il decreto ha inoltre previsto che per i datori di lavoro (a prescindere dal requisito dimensionale) che nel periodo dal 23 febbraio 2020 al 17 marzo 2020 abbiano proceduto al recesso del contratto di lavoro per giustificato motivo oggettivo ai sensi dell’articolo 3 della legge 15 luglio 1966, n. 604, possano revocare in ogni tempo il recesso purché contestualmente facciano richiesta del trattamento di cassa integrazione salariale, a partire dalla data in cui ha efficacia il licenziamento. In tal caso, il rapporto di lavoro si intende ripristinato senza soluzione di continuità, senza oneri né sanzioni per il datore di lavoro.

CUMULABILITA’ BONUS AUTONOMI E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ (Art. 78)
L’Art. 78 sana – in parte – una problematica sollevata da numerosi cittadini: viene reso compatibile il “bonus 600 euro” anche con l’assegno ordinario di invalidità (legge 222/1984), detto AOI, così come peraltro richiesto da alcune associazioni di persone con disabilità.
Prima dell’approvazione del decreto Rilancio, infatti, il bonus “reddito di ultima istanza” spettava ai lavoratori che percepivano un assegno di invalidità civile, ma negato a chi percepiva un assegno ordinario di invalidità o altri trattamenti previdenziali.
Rimane la problematica della compatibilità del bonus con altri trattamenti previdenziali diversi dall’AOI.

FONDI DEDICATI PER LE PERSONE CON DISABILITA’ E PER LA NON AUTOSUFFICIENZA (Art. 111)
Il Titolo IV è interamente dedicato alle Disposizioni per la disabilità e la famiglia, con aumento dei fondi dedicati per l’anno 2020:

  • Fondo non autosufficienza (FNA): + 90 milioni
    Viene disposto un incremento pari a 90 milioni di euro, per l’anno 2020, per il Fondo per le non autosufficienze, “al fine di potenziare l’assistenza, i servizi e i progetti di vita indipendente per le persone con disabilità gravissima e non autosufficienti gravi e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura, in conseguenza della emergenza epidemiologica da Covid-19”.
    Di questi 90 milioni, 20 sono vincolati alla realizzazione di progetti per la vita indipendente.
  • Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave:
    Viene previsto anche un incremento di 20 milioni, per l’anno 2020, del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare “Dopo di Noi” ( legge 22 giugno 2016, n. 112, articolo 3, comma 1), per “potenziare i percorsi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine ovvero per la deistituzionalizzazione, gli interventi di supporto alla domiciliarità e i programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, in conseguenza della emergenza epidemiologica da Covid-19”.

Tali risorse sono aggiuntive rispetto a quelle già destinate ai due fondi strutturali ma occorre mettere in evidenza un elemento molto importante: in entrambi i casi gli aumenti sono finalizzati alle specifiche finalità che il decreto ha esplicitato e che le regioni dovranno quindi rispettare nel momento del riparto delle risorse.

  • Assistenza e servizi per la disabilità:
    Con una dotazione di 40 milioni di euro, viene istituito il nuovo Fondo di sostegno per le strutture semiresidenziali per persone con disabilità. La finalità è di fornire un sostegno alle strutture semiresidenziali, comunque siano denominate dalle normative regionali, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario per persone con disabilità, che in conseguenza dell’emergenza epidemiologica da COVID 19 devono affrontare gli oneri derivante dall’adozione di sistemi di protezione del personale e degli utenti.

PROROGA PIANI TERAPEUTICI (Art. 10)
I diversi piani terapeutici per persone con disabilità, che includono la fornitura di ausili e protesi per l’incontinenza, stomie, laringectomizzati e per la prevenzione e trattamento delle lesioni cutanee e altri prodotti correlati alle ospedalizzazione a domicilio, sono prorogati per ulteriori 90 giorni.

REDDITO DI EMERGENZA (Art. 87)
Viene istituito il Reddito di Emergenza (Rem) erogato dall’INPS in due quote ai nuclei familiari in difficoltà economica a seguito dell’emergenza Covid-19.
Le domande per il Rem possono essere presentate entro il termine del mese di giugno 2020 e il beneficio è riconosciuto ai nuclei familiari in possesso cumulativamente, al momento della domanda, dei seguenti requisiti:
a) residenza in Italia, verificata con riferimento al componente richiedente il beneficio;
b) il non superamento di specifici valori reddituali e patrimoniali ed un ISEE non superiore a 15 mila euro.
Il Reddito di emergenza sarà della durata di due mesi con un importo che potrà variare da un minimo di 400 ad un massimo di 800 euro.
Oltre ad essere incompatibile con il Reddito di cittadinanza, non può essere erogato se nel nucleo vi sono persone che percepiscono una pensione diretta o indiretta (escluso l’assegno di invalidità ex legge 222). Ricordiamo che fra quelle indirette c’è anche la pensione di reversibilità, qualsiasi sia l’importo.

L’associazione A.I.L.U.: il nostro piccolo sostegno

La sera del 4 agosto 2020 nella splendida cornice dell'area archeologica Caposele, il Sindaco di Formia Paola Senza…

Pubblicato da Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare su Mercoledì 5 agosto 2020

28/04/2020AILU Restiamo a casa e solidali per Covid-19 (in corso)

8/4/2020 – Nel suo piccolo… un segno di solidarietà…

1/4/2020 – Tra i firmatari affinché venga approvato un emendamento al Decreto “Cura Italia“ che permetterebbe di curarsi a casa durante l’emergenza COVID per i farmaci prescrivibili al domicilio, soprattutto per le malattie lisosomiali, ma anche per altre  malattie rare che hanno questa esigenza: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/terapie-domiciliari/15895-coronavirus-i-malati-rari-sostengono-emendamento-binetti-per-la-terapia-a-domicilio

31/3/2020 – Tra i firmatari della lettera aperta al Governo per chiedere rassicurazioni al Governo sulla tutela delle fragilità in emergenza “coronavirus” nell’emergenza “malattie rare” e affinché vengano messe in atto azioni preventive in modo che non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate.

Leucodistrofie, Covid-19, visite e accesso ai farmaci

Le misure progressivamente adottate dalle Autorità, quali AIFA e Protezione Civile, tramite diversi successivi provvedimenti – per affrontare questa emergenza prevedono disposizioni specifiche per le persone in trattamento con farmaci.
Per approfondimenti:

    • AggiornamentoProrogate ulteriormente le patenti scadute o in scadenza dal 1 Febbraio al 31 Agosto 2020
    • AggiornamentoRiprendono le prime visite di accertamento medico legale e di aggravamento presso le ASL. Con messaggio n.2330 del 5 giugno, INPS ha annunciato la riapertura delle calendarizzazioni delle visite ordinarie di accertamento medico legali delle ASL per il riconoscimento degli stati di invalidità civile, handicap e legge 68/99. In particolare è stato riattivato il sistema di calendarizzazione delle visite gestito dall’INPS con cui le ASL programmano le prime visite di accertamento e quelle di aggravamento. I soggetti chiamati a visita riceveranno quindi una lettera di convocazione, seguita da sms di remind dell’appuntamento.
    • AggiornamentoRiattivazione delle attività ambulatoriali e dei ricoveri (notizia del 4 giugno 2020). Il ministero della Salute ha pubblicato le “Linee di indirizzo per la progressiva riattivazione delle attività programmate considerate differibili in corso di emergenza da Covid-19” per la riattivazione in sicurezza dei servizi socio-sanitari ridotti o sospesi a causa dell’emergenza COVID-19 ed al progressivo ripristino della totalità dei livelli essenziali di assistenza: le indicazioni in esse contenute per evitare la diffusione del virus SARS-CoV2 riguardano tutte le attività sanitarie, pubbliche (istituzionali e libero professionali), private, accreditate e non accreditate.
    • Aggiornamento dell’8 giugno 2020 ad integrazione – Stanti le esigenze derivanti dal mantenimento delle misure di contenimento dell’emergenza epidemiologica da COVID-19, ad integrazione dei precedenti comunicati dell’11 marzo 2020 e del 6 aprile 2020 AIFA ha disposto che, limitatamente ai casi in cui non fosse ancora possibile seguire i percorsi di ordinario monitoraggio delle terapie soggette a piano terapeutico AIFA, la validità di tali piani può essere prorogata fino al 31 agosto.
    • Aggiornamento – Con l’entrata in vigore il 19 maggio 2020 del Decreto “Rilancio”, i piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici (previsti dal decreto sui LEA del 2017), in scadenza durante lo stato di emergenza, sono prorogati per ulteriori 90 giorni. Sono altresì prorogate di 30 giorni le ricette mediche (ripetibili e non) per farmaci di fascia A, quelli erogati in modalità DPC, cioè dalle farmacie territoriali per conto della ASL.
    • Nuova estensione della validità dei piani terapeutici per persone anziane e malattie croniche: prorogata la scadenza di 90 giorni di quelli in scadenza a maggio: nota AIFA del 6 aprile 2020
    • Estesi di 90 giorni i piani terapeutici in scadenza a marzo e aprile per persone anziane e malattie cronache: https://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/13070-coronavirus-aifa-proroghi-piani-terapeutici-per-10-mln-di-malati-cronici.html
    • Ricetta medica via e-mail o con messaggio sul telefono. Come si fa:
      I medici possono fornire ai propri pazienti il Numero di Ricetta Elettronica tramite:
      – Allegato a un messaggio inviato all’indirizzo di posta elettronica comunicato dall’assistito; la casella può essere di posta certificata (PEC) o di posta elettronica ordinaria (PEO).
      – Applicazione di telefonia mobile che consente di inviare messaggi.
      – Il Numero di Ricetta elettronica può essere semplicemente “dettato” dal medico al telefono e, quindi, lo si può ricevere anche tramite il numero fisso di casa.
      Nella stessa ordinanza vengono disciplinate altresì tutte le modalità operative per farmacie e Aziende Sanitarie Locali per i farmaci distribuiti in modalità diverse dal regime convenzionale e per i medicinali che richiedono un controllo costante dei pazienti.
    • Rinvio prestazioni ospedaliere e ambulatoriali non urgenti:  il Ministero Salute detta le linee di indirizzo per rimodulazione dell’attività programmata differibile in corso di emergenza Covid-19,  su cui le prestazioni sanitarie rimangono non procrastinabili e quali possono invece essere rimandate.
    • Sospese le visite d’invalidità e prorogate le patenti in scadenza:
      – Il 23 marzo scorso, l’INPS ha comunicato la sospensione in tutto il territorio nazionale di tutte le visite medico legali per l’accertamento di invalidità, handicap e legge 68/99.
      – Diverse Commissioni Locali, po, hanno dovuto sospendere le visite di rilascio e rinnovo patente ed il Ministero dei Trasporti ha chiarito particolarmente con la Circolare del 19/03/2020 (Prot. n. 9209 – Proroga validità abilitazioni guida) che tutte le patenti in scadenza a partire dal 31 gennaio 2020 scorso sono prorogate al 31 agosto prossimo, senza distinzione. Mentre i certificati di qualifica dei conducenti (quelli chiamati cqc) sono prorogati al 30 giugno e i fogli provvisori di guida per chi aveva in corso la visita in commissione al 15 giugno.

Leucodistrofie, Covid-19 e Lavoro

Le misure via via adottate dal Governo – tramite diversi successivi Decreti – per affrontare l’emergenza dovuta al Covid-19 prevedono disposizioni specifiche per le persone in particolari condizioni di salute (gravi patologie, immunodepressione, le stesse leucodistrofie).

Per le specifiche situazioni lavorative, essendo legate alle varie tipologie contrattuali e soprattutto alle varie tipologie di attività e mansione, è opportuno che ciascuno si rivolga al proprio sindacato e/o consulente di fiducia.

Assenza dal lavoro per Covid-10: le prime indicazioni dell’INPS

NOTIZIA DEL 6 LUGLIO 2020

Con il messaggio n. 2584, INPS ha emanato le indicazioni operative per il riconoscimento della tutela previdenziale dell’assenza dal lavoro a causa della pandemia di covid-19, così come disciplinata dall’art26, comma 2° del Decreto Cura Italia (n. 18/2020) convertito, con modificazioni, dalla legge n. 27 del 2020. 

L’importante passo in avanti compiuto da INPS consiste nell’aver dichiarato che si potrà fruire della previsione di cui all’art26 comma 2° anche in assenza del verbale di accertamento della condizione di handicap, ai sensi dell’art. 3, commi 1° e 3° della legge n. 104/92. Questo vuol dire che, se fino a questo momento potevano fruire dell’assenza equiparata al ricovero ospedaliero solo i lavoratori portatori di handicap grave (art. 3°, comma 3°), i lavoratori portatori di handicap lieve (art. 3, comma 1°) che fossero anche in possesso di una condizione di rischio derivante da immunodepressione ovvero da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapia salvavita, secondo le indicazioni fornite dall’Istituto ora potranno beneficiare di questa misura anche coloro che pur non avendo fatto richiesta (e ottenuto) il riconoscimento della condizione di handicap, siano però in possesso di un’attestazione di rischio da immunodepressione rilasciata dagli organi medico legali presso le Autorità sanitarie locali territorialmente competenti.

Questo significa poter prescindere dalla legge 104/92. Resta fermo ovviamente l’obbligo di invio di una certificazione telematica a opera del medico curante all’INPS per rendere giustificata l’assenza del lavoratore.

Viene specificato che il medico curante è da intendersi anche lo specialista ospedaliero che ha in cura la persona. Ebbene il medico curante – così inteso  -dovrà avere cura, afferma l’INPS, di precisare nelle note di diagnosi del certificato di cui sopra, l’indicazione dettagliata della situazione clinica del proprio paziente in modo tale da far emergere la situazione di rischio.

Oltre a ciò, il medico dovrà riportare gli estremi identificativi del verbale di legge 104 (per coloro che ne siano in possesso) ovvero gli estremi identificativi della certificazione rilasciata dagli organi medico legali presso le Autorità sanitarie locali territorialmente competenti.

Gli uffici medico legali dell’INPS potranno, ove ne ravvisino l’opportunità, chiedere al lavoratore di acquisire ulteriore documentazione per la definizione della pratica. In questo caso, in attesa dell’integrazione documentale, il certificato verrà considerato sospeso in attesa di regolarizzazione e, una volta sanata l’eventuale “anomalia”, il certificato verrà acquisito in procedura per l’erogazione della prestazione di malattia. Prestazione di malattia che, essendo equiparata alla degenza ospedaliera, prevederà una decurtazione ai 2/5 della normale indennità qualora non vi siano familiari a carico.

Il Decreto “Rilancio” del 19 maggio 2020

NOTIZIA DEL 20 MAGGIO 2020

Sul supplemento ordinario n. 21/L alla Gazzetta ufficiale n. 128 del 19 maggio 2020 è stato pubblicato il Decreto-legge 19 maggio 2020 recante “Misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all’economia, nonché di politiche sociali connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19”, il cosiddetto “Decreto rilancio” (già “decreto aprile”)… un un ulteriore decreto legge che prevede lo stanziamento di 55 miliardi di euro per aiutare imprese e enti del terzo settore, famiglie, lavoratori, sanità, sistema di Protezione Civile.
Il decreto-legge interviene in diversi ambiti, in modo trasversale, con l’intento di assicurare l’unitarietà, l’organicità, e la compiutezza delle misure volte alla tutela delle famiglie e dei lavoratori, alla salvaguardia e al sostegno delle imprese, degli artigiani e dei liberi professionisti, al consolidamento, snellimento e velocizzazione degli istituti di protezione e coesione sociale.
Il suo contenuto integra o modifica le misure in materia di lavoro, in materia sociale per la protezione dei redditi, in materia di sostegni fiscali già adottate tramite il decreto Cura Italia. Tra le misure previste anche quelle a favore delle persone con disabilità.
APPROFONDISCI

Lavoratori autonomi invalidi discriminati nell’accesso al bonus di 600 euro (questione risolta con il Decreto “Rilancio”)

Il “bonus” ideato dal Governo sarebbe destinato ai lavoratori invalidi civili ma non a chi recepisce una pensione di invalidità. Per questo UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) – di cui AILU fa parte – insieme ad altre organizzazioni nazionali hanno pubblicato una lettera aperta al Governo per chiedere che venga al più presto chiarito questo aspetto e rimossa la discriminazione.
(Questione risolta con il Decreto “Rilancio” del 19/05/2020)

Cosa dice il Decreto Cura Italia del 24/04/2020

Decreto Cura Italia: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/03/17/20G00034/sg

Rispetto al seguente contenuto, leggere anche e soprattutto gli aggiornamenti in base al Decreto “Rilancio” del 19/05/2002

In materia di lavoro

  • Covid-19 e certificazione di assenza dal lavoro: la legge di conversione (n. 27 del 24 aprile 2020) del decreto legge n. 18 del 17 marzo, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 29 aprile 2020, ha emendato l’art. 26 comma 2, che affianca, nel ruolo di soggetti autorizzati a rilasciare la certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione (o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita), ai “competenti organi medico-legali”, anche i medici di assistenza primaria che hanno in carico il paziente.
  • Incremento giorni di permesso retribuito coperto da legge 104: aumentato di ulteriori 12 giornate, complessivamente fruibili tra i mesi di marzo e aprile 2020. Dunque, i lavoratori portatori handicap grave (articolo 3 comma 3, legge 104) e i lavoratori famigliari di portatori di handicap grave, hanno diritto in aggiunta ai 3 giorni utilizzabili a marzo e i 3 giorni utilizzabili ad aprile, a poter utilizzare ulteriori 12 giorni di permesso retribuito. Nelle linee guida dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri, viene specificato che i giorni di permesso sono estesi a 18 totali per i mesi di marzo e aprile 2020.
  • Sono state poi attribuite altre 15 giornate di congedo parentale, che potranno essere utilizzati da genitori, dipendenti del settore privato, di bambini fino a 12 anni, per i quali è riconosciuta una indennità pari al 50 per cento della retribuzione.
  • Bonus per acquisto servizi di baby sitting come ulteriore sostegno a genitori lavoratori: è prevista la possibilità di scegliere la corresponsione di un bonus per l’acquisto di servizi di baby-sitting nel limite massimo di 600 euro, da utilizzare per prestazioni effettuate per l’anno 2020 a decorrere dal 5 marzo, in conseguenza dei provvedimenti di sospensione dei servizi educativi per l’infanzia e delle attività didattiche nelle scuole di ogni ordine e grado.
  • Fino al 30 aprile i lavoratori del comparto pubblico e privato che siano portatori di handicap grave, o che siano in possesso di una certificazione attestante il rischio da immunosoppressione, che dovrà essere rilasciata dagli organi sanitari competenti avranno diritto ad assentarsi dal lavoro, l’assenza sarà equiparata al ricovero ospedaliero.
  • Ed ancora… il diritto al lavoro agile. Tutti i lavoratori portatori di handicap grave (articolo 3 comma 3 legge 104) o i lavoratori che abbiamo nel proprio nucleo famigliare un soggetto portatore di handicap grave, hanno diritto a richiedere e ottenere il lavoro agile, compatibilmente con lo svolgimento dell’attività con questa modalità. Mentre per i lavoratori che siano affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa, vi è una priorità nell’accoglimento della relativa domanda di lavoro agile.
  • Scuola digitale: incremento delle misure economiche che riguardano il Digitale nella scuola, delle somme aggiuntive per la realizzazione e l’utilizzo di “Piattaforme per la didattica a distanza” che ammontano a euro 85 milioni per l’anno 2020 e che vanno a incrementare il Fondo per l’innovazione digitale e la didattica laboratoriale già previsto con la “Buona Scuola” (al comma 62).

In materia sociale per la protezione dei redditi

  • Fondo Gasparrini per mutui prima casa. Viene estesa, per nove mesi, l’operatività del Fondo di solidarietà per i mutui per l’acquisto della prima casa anche ai lavoratori autonomi e ai liberi professionisti che abbiano subito un calo del fatturato superiore al 33 per cento rispetto all’ultimo trimestre 2019, a seguito della chiusura o della restrizione della propria attività in attuazione delle misure adottate per l’emergenza coronavirus.
  • Sospensione delle procedure di licenziamento avviate dopo il 23 febbraio 2020. Per i due mesi successivi alla data di entrata in vigore del decreto Cura Italia, è sospeso l’avvio delle procedure di impugnazione dei licenziamenti per 60 giorni e nello stesso periodo sono sospese le procedure pendenti avviate successivamente al 23 febbraio 2020. Fino alla scadenza di questo termine, il  datore di lavoro, indipendentemente dal numero dei dipendenti, non può recedere dal contratto per giustificato motivo oggettivo, fra cui il licenziamento per motivi economici.
  • Cassa integrazione in deroga. La Cassa integrazione in deroga viene estesa per l’intero territorio nazionale, per tutti i dipendenti, di tutti i settori produttivi, con uno stanziamento complessivo di 4 miliardi di euro. I datori di lavoro, anche le aziende con meno di 5 dipendenti, che sospendono o riducono l’attività a seguito dell’emergenza epidemiologica possono ricorrere alla Cassa integrazione guadagni in deroga con la nuova causale “Covid-19” per la durata massima di 9 settimane. Tale possibilità viene estesa anche alle imprese che già beneficiano della Cassa integrazione straordinaria.
  • Estensione accesso all’assegno ordinario. I datori di lavoro possono presentare domanda di concessione dell’assegno ordinario con causale “emergenza COVID-19”, a decorrere dal 23 febbraio 2020 per una durata massima di nove settimane e comunque entro il mese di agosto 2020.
  • Premi ai lavoratori dipendenti che restano in servizio
    Ai lavoratori con reddito annuo lordo fino a 40.000 euro che nel mese di marzo svolgono la propria prestazione sul luogo di lavoro (non in smart working) viene riconosciuto un incentivo di 100 euro (in proporzione ai giorni lavorati). Il premio non concorre alla formazione della base imponibile ai fini delle imposte dirette.
  • Incremento straordinari al personale sanitario
    Vengono incrementate di 250 milioni di euro le risorse per il 2020 destinate alla remunerazione delle prestazioni di lavoro straordinario del personale sanitario (dipendente dagli enti ed aziende del Servizio sanitario nazionale) direttamente impiegato nelle attività di contrasto alla emergenza epidemiologica determinata dal diffondersi del virus COVID-19.
  • Straordinari per le forze dell’ordine
    Vengono stanziati fondi per oltre 100 milioni di euro per il pagamento degli straordinari e di altri oneri dovuti ai maggiori compiti connessi all’emergenza per le Forze di polizia, le Forze armate, il Corpo di polizia penitenziaria, il Corpo nazionale dei Vigili del Fuoco, il personale della carriera prefettizia, quello dei ruoli dell’Amministrazione civile dell’interno e quello delle polizie locali, nonché per la sanificazione e la disinfezione straordinaria degli uffici, degli ambienti e dei mezzi in uso alle medesime Forze, e per assicurare l’adeguata dotazione di dispositivi di protezione individuale.
  • Indennizzo di 600 euro per i lavoratori autonomi e le partite IVA
    L’indennizzo va ad una platea di quasi 5 milioni di persone: professionisti non iscritti agli ordini, co.co.co. in gestione separata, artigiani, commercianti, coltivatori diretti, coloni e mezzadri, stagionali dei settori del turismo e degli stabilimenti termali, lavoratori del settore spettacolo, lavoratori agricoli.
  • Fondo per il reddito di ultima istanza per tutti gli esclusi dall’indennizzo di 600 euro
    È istituito il Fondo per il reddito di ultima istanza, volto a garantire misure di sostegno al reddito per i lavoratori dipendenti e autonomi che, in conseguenza dell’emergenza da COVID 19, hanno cessato, ridotto o sospeso la loro attività o il loro rapporto di lavoro. Il Fondo, con una dotazione di 300 milioni di euro per l’anno 2020, è rivolto a professionisti ordinisti e altri esclusi dall’indennizzo di 600 euro, per un totale di 500.000 persone
  • Accesso al Reddito di cittadinanza senza condizioni
    Ferma restando la fruizione dei benefici economici, considerate le misure di contenimento adottate allo scopo di contrastare la diffusione del virus, al fine di limitare gli spostamenti delle persone fisiche ai casi strettamente necessari, sono sospesi per due mesi dall’entrata in vigore del decreto gli obblighi connessi alla fruizione del reddito di cittadinanza, le procedure di avviamento a selezione, nonché i termini per le convocazioni da parte dei centri per l’impiego per la partecipazione ad iniziative di orientamento.

In materia di sostegni fiscali

È stabilito il differimento delle scadenze e la sospensione dei versamenti fiscali e contributivi per tutte le imprese di piccola dimensione, per i professionisti e per gli autonomi; della riscossione e invio delle cartelle esattoriali; degli atti di accertamento e dei pagamenti dovuti per i diversi provvedimenti di sanatoria fiscale.
Sempre in ambito fiscale è stato incentivato, mediante l’estensione delle detrazioni/deduzioni, il contributo del settore privato al finanziamento del contrasto dell’epidemia e delle cure sanitarie.

Covid-19: i buoni spesa

Il 28 marzo 2020, con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, il Governo “anticipa” 4,3 miliardi del Fondo solidarietà dei Comuni e lo ripartisce ai singoli Comuni (per Friuli-Venezia Giulia e Valle d’Aosta e delle Province autonome di Trento e di Bolzano, assegna le quote alle Regioni Provincie autonome, che provvedono a dividerlo ai loro comuni). Aggiunge poi 400 milioni con Ordinanza del Capo dipartimento della protezione civile del 29 marzo 2020.

Questi Fondi vanno ai singoli Comuni, secondo le quote indicate negli stessi provvedimenti, per alimentare aiuti alle famiglie sotto forma di buoni o voucher o carte per poter acquistare generi alimentari di prima necessità.

Si tratta principalmente di Fondi nazionali costituiti in buona parte dalle imposte comunali, raccolte per essere ridistribuite annualmente agli stessi enti in maniera da “perequare”, cioè ridistribuire equamente e pareggiare le risorse di ciascun Comune in relazione ad esempio alla popolazione residente.

I Comuni si sono quindi attivati per organizzarsi al fine di raccogliere le domande di buoni spesa e per erogarli.

È importante quindi che ciascuno si informi presso i siti e contatti del proprio Comune di residenza sui termini e le modalità di richiesta dei contributi.

In generale, questo indica l’ordinanza della Protezione Civile:

  • I beneficiari e entità del buono: ciascun comune (ufficio dei servizi sociali) deve individuare la platea dei beneficiari e l’ammontare del contributo, per soddisfare le necessità più urgenti ed essenziali, dando priorità di accesso al beneficio alle famiglie prive di altri sostegni pubblici.
  • Cosa si può comprare: generi alimentari e prodotti di prima necessità presso gli esercizi commerciali contenuti nell’elenco pubblicato e diffuso da ciascun comune.
  • Entro quando e come fare domanda: ciascun Comune stabilisce, organizza e gestisce temi, modi procedure per la raccolta delle domande e distribuzione dei soldi alle famiglie. Le indicazioni generali e le tendenze più diffuse al momento sono di usare modalità molto semplificate, anche per tramite di autodichiarazioni della persona con moduli ad hoc (allegando solo il documento di riconoscimento), tali da consentire la rapidità di presentazione e di liquidazione delle richieste. Va fatta molta attenzione ai termini di scadenza entro cui ciascun Comune stabilisce che si debba presentare la domanda.
  • Quando vengono erogati i buoni: anche i termini di valutazione delle domande e di erogazione è demandato alla decisione del singolo ente locale. Ma la tendenza è ad accelerare tutta la procedura di raccolta delle domande proprio per consentire anche una rapida erogazione alle famiglie.

Dalla Federazione “Uniamo” per le malattie rare

Video del dodicesimo webinar di divulgazione e di condivisione di tematiche inerenti “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
FOCUS incentrato su:
– Le opportunità offerte dalla TELEMEDICINA;

– I risultati dell’indagine RareBarometer sull’impatto del Covid-19 sulle persone con malattie rare in Europa di EURORDIS.

Video dell’undicesimo webinar di divulgazione e di condivisione di tematiche inerenti “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
Un incontro in cui sono state approfonditi i seguenti temi: indicazioni relative alle attività di balneazione; animali da compagnia e Covid-19; l’impegno della Regione Abruzzo per i malati rari in tempo di Covid-19.

Video del nono webinar di divulgazione e di condivisione di tematiche inerenti “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
FOCUS in apertura sulla distinzione tra i detergenti (per la casa e ad uso cosmetico), che sono di libera vendita, e i biocidi (o presidi medico-chirurgici in base alla normativa vigente), cioè disinfettanti che hanno bisogno di un’autorizzazione preventiva per essere commercializzati. Oltre ai loro benefici, si è parlato dei rischi se non utilizzati correttamente.
FOCUS PRINCIPALE, invece, su:
– Malattie rare dell’#osso: l’esperienza di BOND ERN in tempo di COVID-19;
– L’impegno del coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Puglia in tempo di COVID-19.

Video dell’ottavo webinar di divulgazione e di condivisione di tematiche inerenti “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
FOCUS in apertura sul modo più opportuno di utilizzare le mascherine in base alle indicazione dell’OMS, poi su Covid-19 e Malattie Rare Metaboliche ed in ultimo l’intervento della Regione Emilia Romagna con la loro esperienza

Video del settimo momento di divulgazione scientifica e di condivisione nell’ambito degli webinar del Gruppo Covid19 e Malattie Rare, all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’incontro si focalizza particolarmente sulle malattie rare neurologiche e neuromuscolari.

ChiacchieRARE

Video del sesto momento di divulgazione scientifica e di condivisione nell’ambito degli webinar del Gruppo Covid19 e Malattie Rare, all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’incontro riguarda “L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo”, in particolare.

Video del quinto momento di divulgazione scientifica e di condivisione nell’ambito degli webinar del Gruppo Covid19 e Malattie Rare, all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’incontro si concentra sul fondamentale ruolo delle Regioni, cioè del loro impegno nell’ambito del Covid19 in tema di malattie rare.

Video del quarto momento di divulgazione scientifica e di condivisione nell’ambito degli webinar del Gruppo Covid19 e Malattie Rare, all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità.
Si parla di neuropatie immunomediate e di Sindrome di Guillain-Barrè, con l’intervento di Massimo Marra di CIDP Italia Onlus.

Video del terzo momento di divulgazione scientifica e di condivisione dei risultati di alcune ricerche nell’ambito della tematica “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
Questo terzo incontro ha avuto come focus la “Relazione tra Covid19 e Favismo”

Video del secondo momento di divulgazione scientifica e di condivisione dei risultati di alcune ricerche nell’ambito della tematica “Covid-19 e Malattie Rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo”.
Questo secondo incontro ha avuto un focus sull’inquinamento indoor, cioè quello interno ad abitazioni, uffici, ospedali, mezzi di trasporto e simili. Un inquinamento, che proviene da agenti fisici, biologici e chimici (anche da quelli che spesso usiamo per detergere le superfici), molto pericoloso per la salute di tutti, in particolare per quella di chi è già più fragile.
Interessanti focus anche su due tipi di malattie: le anemie rare ed il favismo.
La chiusura è stata dedicata ai dati epidemiologici relativi a come sta evolvendo l’epidemia nel mondo.

Video del primo meeting sul focus “Covid19 e Malattie Rare” organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, con la collaborazione della Federazione “Uniamo” per le malattie rare

Qualche notizia anche dalla Fondazione Telethon

AGGIORNAMENTO AL 6 LUGLIO 2020

01 luglio 2020 – Al via il bando progetti di ricerca Telethon 2020, tra cui anche il bando “Malattie genetiche rare e Covid-19” 
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/al-via-bando-progetti-di-ricerca-telethon-2020/?fbclid=IwAR3whAv6M-KNse1uHUzTnQoCUop7V_QKI9UKapo5actgkD70DNJVsOgAMS4

26 maggio 2020 – Covid-19: conoscere il sistema immunitario ci può aiutare a sconfiggerlo
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/covid-19-conoscere-il-sistema-immunitario-ci-puo-aiutare-a-sconfiggerlo/?fbclid=IwAR0rpyiQ6bQ219DfgMYcNo4PbZQxavu7Lrf7f5Bd8W1hhkf__EiBK6DRrF8

25/05/2020 – Covid19: iniziativa speciale di Telethon
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/covid-19-iniziativa-speciale-di-telethon/?fbclid=IwAR03gKs17bXXMogQ7Bvuyx_gvmh3yAIHB9QxDir5Emk-CRAFlt5XL81GXOc

23/05/2020 – Anche il Tigem in campo per l’emergenza Covid19
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/anche-il-tigem-in-campo-per-lemergenza-covid19/?fbclid=IwAR0ogpD_7Y76vFnddq72ZJekCRnsAkYB-9NxsOnYOdW6JA-v0uoIWe_WJXw

21/05/2020 – Covid19: l’importanza della biologia cellulare
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/covid-19-limportante-contributo-della-biologia-cellulare?fbclid=IwAR3DZgkGbRl8CeNegG_NcRsGbQ0e6fVJr9j5GXrqBgHEMWHaqGJ1SDu4nmM

19/05/2020 – Biologia computazionale: la strategia per sconfiggere le malattie genetiche rare e il Covid19
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/biologia-computazionale-la-strategia-per-sconfiggere-le-malattie-genetiche-rare-e-il-covid-19?fbclid=IwAR2vjJr4jpUSNUK9__k0Pp0EM72o4RwefFUqO9ftBAVHjW5jBXuhHuxtzxc

18/05/2020 – Covid-19: molte strategie per arrivare al vaccino
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/covid-19-molte-strategie-per-arrivare-al-vaccino/?fbclid=IwAR1VCerqVfslVEUV5GNFiTt3q03k8wTHnH__YiUkzCJRTNroN5DEflGDSBo

29-04-2020 – Covid-19: identificati bersagli farmacologici promettenti
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/covid-19-identificati-bersagli-farmacologici-promettenti/

 

29-04-2020 – Sindrome del QT lungo e COVID19: nasce il progetto Cardio-Covid ECG
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/sindrome-del-qt-lungo-e-covid19-nasce-il-progetto-cardio-covid/

27-04-2020 – Telethon: la ricerca scientifica non si deve fermare. La Fondazione apre tre bandi di ricerca: oltre alle malattie genetiche rare anche un’iniziativa speciale dedicata a Covid19
https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/ricerca-scientifica-non-si-ferma-fondazione-telethon-ospite-canali-rai?fbclid=IwAR1rzjg4FT2u0BpzkuCsx31dM7iuNM0PtxaHV4dDMflqas-3pkyQ3djZE-8

26 aprile 2020 – Teletonh-Malattie Genetiche Rare e COVID-19 https://www.telethon.it/cosa-facciamo/gestione-della-ricerca/bandi-di-ricerca/telethon-covid-19-special-grant/

 

Coronavirus: le fonti informative ufficiali

La diffusione del coronavirus in Italia, tra i Paesi più colpiti dalla pandemia, e le diverse misure via via adottate dal Governo per fronteggiare l’emergenza hanno fanno sorgere una serie di dubbi e domande per i cittadini, sia per quanto riguarda l’aspetto sanitario sia quello legislativo. Di seguito, una selezione di fonti ufficiali e affidabili a cui fare riferimento per orientarsi con sicurezza:

Aspetti sanitari (diverse fonti)

Malattie Rare e Covid-19 (diverse fonti)

Decreti – direttive – circolari (fonte: Protezione Civile)

Normativa vigente (fonte: Governo)

Provvedimenti adottati dal Governo dall’inizio dell’emergenza (fonte: Governo)

Domande frequenti sulle misure adottate (fonte: Governo)

Autodichiarazione per gli spostamenti (fonte: Ministero dell’Interno)

Andamento Paese per Paese sulla Pandemia (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità)

Panoramica più completa ufficiale sul contagio europeo (fonte: Cento europeo per la prevenzione e il contrllo delle malattie “Ecdc”)

Dati ufficiali sul contagio in Europa e negli altri Paesi (fonte: Johns Hopkins University)

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