Archivio Annuale: 2014
17 Dicembre 2014, Roma. “Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia “rara”
Il 17 dicembre dalle ore 8,30 alle 14, presso il Sanit (Forum Internazionale della Salute) – Palazzo dei Congressi a Roma, si terrà il convegno“Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia “rara”...
Telethon 2014 (iniziative)
– Per i dettagli: qui – TELETHON 2014 – Iniziative territoriali Coordinamento Provinciale Telethon di Latina Volantino Dettagli raccolta (in continuo aggiornamento) Giornata pro-Telethon al Villaggio Don Bosco di Formia Convegno “Conosciamo insieme Telethon” – Fondi Banchetti...
Telethon 2014
TELETHON 2014 Volantino (pdf) del Telethon in provincia di Latina Sud LE INIZIATIVE TERRITORIALI DETTAGLI DELLA RACCOLTA in corso e COMUNICATI Dalla Fondazione Telethon (telethon.it) Il cuore di cioccolato Telethon Maratona Telethon: si parlerà...
Piano Nazionale delle Malattie Rare
A conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, è stato approvato il 16 ottobre scorso il Piano Nazionale Malattie Rare, «che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso...
Disabilità nella Città 2014
Il 7 Settembre 2014, l’A.I.L.U. parteciperà alla manifestazione “Disabilità nella Città” a Formia. FacebookTwitterCondividi
Federazione Uniamo – Presentato il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare
alt Il progetto una “Community per le malattie Rare” della Federazione Italiana Malattie Rare “Uniamo” è arrivato all’obiettivo di realizzare e sperimentare un modello, condiviso da tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti...
Dalla Federazione Uniamo – I pazienti chiedono al Governo: “Mai più casi Stamina”
In audizione al Senato l’Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono un impegno nel rivedere le norme per l’accesso alle terapie avanzate che, sia in Italia che in Europa, sono insufficienti a tutelare la...
Uscita film The dark side of the sun doppiato in italiano
Dal 19 Giugno al Cinema E’ stato distribuito nelle sale, oggi 19 giugno, la versione doppiata in italiano del film “The dark side of the sun”, il film che racconta la storia di Camp...
Assemblea dei Soci 2014
E’ convocata per il giorno 20 Maggio 2014 alle ore 22:30 in prima convocazione ed il 21 Maggio 2014 (Mercoledì) alle ore 18:15 in seconda convocazione, l’Assemblea Generale Ordinaria e Straordinaria dell’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite. L’Assemblea...