Telethon nel Sud Pontino e Provincia LT

 

Leggi:
Coordinamento Provinciale Telethon Latina – Sud Pontino
Raccolte da 2012 in poi

 

PRESENTAZIONE

http://lnx.febbriperiodiche.it/aifp/images/eventi/LogoAssAmiche.jpg Dal 1995, l’A.I.L.U., in quanto “associazione amica di Telethon” contribuisce attivamente alla raccolta fondi nell’ambito della maratona Telethon, per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, e dal 2005 lo fa nell’ambito del COORDINAMENTO PROVINCIALE TELETHON LATINA. L’associazione da sempre mette a disposizione del Telethon territoriale una parte del proprio spazio web per la comunicazione inerente il Coordinamento Telethon Latina, particolarmente per l’Area Sud.
E’ possibile interrogare la banca dati dei progetti di ricerca biomedica finanziati da Telethon, cliccando su questo link: http://www.telethon.it/ricerca-progetti/progetti-finanziati

Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon (tra cui la Leucodistrofia Metacromatica e la Malattia di Krabbe) sono riportate quì.

In particolare, nell’ambito della ricerca di Telethon, si evidenzia che per la Leucodistrofia Metacromatica ha preso il via nel 2010 presso l’Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per questa patologia, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale e a distanza di più di otto anni i primi e i successivi pazienti trattati stanno bene e le loro condizioni fanno sperare per un buon esito del trial. E’ stato dimostrato che sostituendo il gene difettoso alla base della malattia con uno perfettamente funzionante la terapia genica funziona: i risultati pubblicati  da «The Lancet» nel 2016.
Invece, per la malattia di Krabbe (detta anche leucodistrofia globoide) – patologia in cui la ricerca si trova nella fase iniziale dello sviluppo preclinico – dimostrata l’efficacia della terapia genica nel modello animale all’Hsr-Tiget di Milano. Quindi, la ricerca Telethon ha ottenuto risultati promettenti negli studi in laboratorio: la strategie terapeutica identificata sembra essere in grado di attenuare o risolvere il decorso della malattia nel modello sperimentale utilizzato e nei prossimi anni la ricerca su questa patologia si concentrerà su tutti i passi necessari per arrivare a testare la strategia terapeutica sui pazienti. Pertanto, i ricercatori del Tiget stanno lavorando allo sviluppo di diverse strategie terapeutiche, come la terapia genica e la terapia cellulare, per tentare di restituire ai bambini colpiti l’enzima mancante.

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——Dall’anno 2018, i referenti del Coordinamento Telethon LT sono:
Erasmo Di Nucci: coordiantore LT Sud Pontino
Erminio Di Trocchio: coordinatore LT Cento-Nord 

COORDINAMENTO TELETHON LATINA
– SUD PONTINO –

Coordinatore Prov. Telethon Latina – Sud Pontino: Erasmo Di Nucci (*)
E-mail: edi_nucci@Rt.Telethon.it
Contatti personali: 3385652104 – posteras@libero.it
Contatto dell’associazione A.I.L.U.: 0771/24939 – ailu@libero.it

LO STAFF (aggiornato ad Agosto 2018)

Giuseppe Di Russo
Supervisore per Quartiere di Gianola di Formia
e collaboratore per altre attività nella città di Formia
E-mail: grafitop@aruba.it

Michele Maddalena
Eventi sportivi per il Sud Pontino, particolarmente per la Marcia della Solidarietà nelle Scuole ed Enti
E-mail: michele.maddalena40@alice.it

Luciano Ciorra
Supervisore della città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano
E-mail: rtc@radiotirrenocentrale.it

E diversi volontari di Piazza

 

(*) Dal 2005 al 2011, nominato Delegato Telethon per il Sud Pontino dall’ex Coordinatore Provinciale di Latina, Giorgio Genga, confermato, poi, dal successivo Coordinatore, Alfredo Costa. Inoltre, dal 2009 al 2012 anche Referente Telethon a Coreno Ausonio e paesi vicini per il Coordinamento di Frosinone, coordinato fino al 2017 da Silvano Gallon.
Nel 2012, territorialmente la Provincia di Latina era suddivisa in due aree: Latina Nord (ex Coordinatore Maruska Face, fino al 2014), Latina Sud: Coordinatore Erasmo Di Nucci, fino al 2015).
Dal 2016 a Giugno 2018, Coordinatore anche per l’Area Centro-Nord, con la collaborazione del Vice-coordinatore Erminio Di Trocchio.

 

Inoltre, nelle edizioni Telethon 2011 e 2012, con spirito di collaborazione tra Coordinamenti, l’associazione A.I.L.U. tramite la Coop. Atlante, è stata presente durante la manifestazione Telethon anche a Cellole (CE) con un punto di raccolta pro-Telethon curato dalla volontaria Rossella Cappabianca.
Dal 2013, la collaborazione continua a livello personale con la Dott.ssa Rosella Cappabianca.

 

Allo Staff della Delegazione per il Sud Pontino, hanno collaborato:

– Salvatore Di Nucci (Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino per Telethon), deceduto il 31/01/2012. Un ringraziamento alla memoria per l’impegno assunto come Presidente dell’A.I.L.U. e nell’ultima edizione Telethon 2011.
– Giuseppe Conte (Supervisore della città di Minturno), deceduto il 10/07/2018. Un ringraziamento alla memoria per l’impegno assunto come volontario della delegazione Telethon fino all’ultima edizione di Dicembre del Telethon 2018.
– Michele Maddalena (Eventi sportivi del distretto Sud Pontino).
 Giuseppe Di Russo (Logistica ed Eventi Sud Pontino).
– 
Erminio Di Trocchio (Supervisore delle città di Fondi, Monte San Biagio, Campodimele, Sperlonga e Terracina e, dal 2016 a Giungo 2018, Vice-coordinatore del Coordinamento LT). Ed ora Coordinatore LT Area Centro-Nord
– Thierry Mandarello (Supervisore della città di Campodimele e Lenola), fino al 2015
 Luciano Ciorra
 (Supervisore della città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano).

 

In tale contesto, l’A.I.L.U. dal 1993 è un’associazione amica di Telethon e, prima della nascita dei Coordinamenti Provinciali Telethon, nel Distretto di Formia e oltre si è sempre attivata per la ricerca delle malattie genetiche promossa da Telethon.

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TELETHON 2018
(in costruzione)

Vai al Telethon 2017
Coordinamento provinciale Telethon di Latina 

Vai al Telethon 2016
Dal 2016, Coordinamento provinciale Telethon di Latina 

Vai al Telethon 2015
Nel 2015, alcune zone del territorio di Latina Nord, sono state
coordinate dal Coordinamento Telethon Latina Sud.
 

RACCOLTA TELETHON 2014 (Dettagli)
Più di 23.5 mila Euro del Coord. Prov. Latina Sud

RACCOLTA TELETHON 2013 (Dettagli)
 Euro 23.558,30 del Coord. Prov. Latina Sud

RACCOLTA TELETHON 2012 (pdf)
 Euro 20.140,00 del Coord. Prov. Latina Sud

 

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