Telethon nel Sud Pontino e Provincia LT

Leggi:
Coordinamento Provinciale Telethon Latina – Sud Pontino
Dati delle raccolte dal 2012 in poi

PRESENTAZIONE “Associazioni in rete”

http://www.associazioneailu.org/AILU-WP/wp-content/uploads/2019/11/assretetelethon-scaled.png Dal 1995, l’A.I.L.U., in quanto “associazione amica di Telethon” (oggi: associazione in rete), contribuisce alla raccolta fondi nell’ambito della maratona Telethon, per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, e dal 2005 lo fa nell’ambito del COORDINAMENTO PROVINCIALE TELETHON LATINA particolarmente per l’area Sud Pontino. L’associazione da sempre mette a disposizione del Telethon territoriale una parte del proprio spazio web per la comunicazione inerente il Coordinamento Telethon Latina, particolarmente per l’Area Sud.
E’ possibile interrogare la banca dati dei progetti di ricerca biomedica finanziati da Telethon, cliccando su questo link: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/

Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon (tra cui la Leucodistrofia Metacromatica e la Malattia di Krabbe) sono riportate quì.

In particolare, nell’ambito della ricerca di Telethon, si evidenzia che per la Leucodistrofia Metacromatica, grazie alle ricerche condotte presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano, nel 2010 è stata avviata una sperimentazione clinica che ha coinvolto pazienti provenienti da tutto il mondo, mentre altri pazienti sono stati trattati nell’ambito di un programma di accesso allargato. FLa terapia genica sta dimostrando di poter prevenire in sicurezza l’insorgenza di questa malattia e se questi risultati saranno confermati nel tempo, grazie a un accordo stipulato inizialmente con GlaxoSmithKline e ora con Orchard Therapeutics LTD, Telethon riuscirà a rendere questa terapia disponibile per i pazienti di tutto il mondo.

Invece, per la malattia di Krabbe (detta anche leucodistrofia globoide) – patologia in cui la ricerca si trova nella fase avanzata dello sviluppo preclinico – i ricercatori del Tiget stanno cercando di sviluppare varie strategie terapeutiche, come la terapia genica e la terapia cellulare, per fornire ai bambini affetti l’enzima mancante.

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Dall’anno 2018, i referenti del
Coordinamento Telethon LT sono:
Erasmo Di Nucci: coordinatore LT Sud Pontino
Erminio Di Trocchio: coordinatore LT Cento-Nord


COORDINAMENTO TELETHON
LATINA
– SUD PONTINO

Coordinatore Prov. Telethon Latina – Sud Pontino:
Erasmo Di Nucci (*)

E-mail: edi_nucci@Rt.Telethon.it
Contatti personali: 3385652104 – posteras@libero.it
Contatto dell’associazione A.I.L.U.: 0771/24939 – ailu@libero.it

LO STAFF (aggiornato ad Novembre 2019):

Giuseppe Di Russo
Volontario per Quartiere di Gianola di Formia
e collaboratore per altre attività nella città di Formia
E-mail: grafitop@aruba.it

Michele Maddalena
Volontario di supporto per la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U.nelle Scuole ed Enti
E-mail: michele.maddalena40@alice.it

Luciano Ciorra
Referente delle città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano
E-mail: rtc@radiotirrenocentrale.it

E diversi volontari di Piazza, tra i quali:

Ermelinda Testa (SS. Cosma e Damiano)
Giovanna Di Mambro (Castelforte)
Pietrina Soprano (Itri)
ANFI Formia con Antonio D’Urso
ANFI Gaeta con Antonino Piras
Piscina Serapo Sport Gaeta con Danila Di Ciaccio
AVIS Minturno con Daria Cappuccia
Gruppo “I Giullari” di Minturno con Federica Picone. 

(*) Dal 2005 al 2011, nominato Delegato Telethon per il Sud Pontino dall’ex Coordinatore Provinciale di Latina, Giorgio Genga, confermato, poi, dal successivo Coordinatore, Alfredo Costa. Inoltre, dal 2009 al 2012 anche Referente Telethon a Coreno Ausonio e paesi vicini per il Coordinamento di Frosinone, coordinato fino al 2017 da Silvano Gallon.
Nel 2012, territorialmente la Provincia di Latina era suddivisa in due aree: Latina Nord (ex Coordinatore Maruska Face, fino al 2014), Latina Sud: Coordinatore Erasmo Di Nucci, fino al 2015).
Dal 2016 a Giugno 2018, Coordinatore anche per l’Area Centro-Nord, con la collaborazione del Vice-coordinatore Erminio Di Trocchio.

Inoltre, nelle edizioni Telethon 2011 e 2012, con spirito di collaborazione tra Coordinamenti, l’associazione A.I.L.U. tramite la Coop. Atlante, è stata presente durante la manifestazione Telethon anche a Cellole (CE) con un punto di raccolta pro-Telethon curato dalla volontaria Rossella Cappabianca.
Dal 2013, la collaborazione continua a livello personale con la Dott.ssa Rosella Cappabianca.

Allo Staff della Delegazione per il Sud Pontino, hanno collaborato:

– Salvatore Di Nucci (Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino per Telethon), deceduto il 31/01/2012. Un ringraziamento alla memoria per l’impegno assunto come Presidente dell’A.I.L.U. e nell’ultima edizione Telethon 2011.
– Giuseppe Conte (Supervisore della città di Minturno), deceduto il 10/07/2018. Un ringraziamento alla memoria per l’impegno assunto come volontario della delegazione Telethon fino all’ultima edizione di Dicembre del Telethon 2018.
– 
Erminio Di Trocchio (Supervisore delle città di Fondi, Monte San Biagio, Campodimele, Sperlonga e Terracina e, dal 2016 a Giungo 2018, Vice-coordinatore del Coordinamento LT). Ed ora è Coordinatore LT Area Centro-Nord.
– Thierry Mandarello (Supervisore della città di Campodimele e Lenola), fino al 2015
Michele Maddalena (EMarcia della Solidarietà dell’A.I.L.U.), Giuseppe Di Russo (Logistica ed Eventi Sud Pontino).
Luciano Ciorra (Supervisore della città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano), i quali continuano ancora oggi a dare il loro supporto

In tale contesto, l’A.I.L.U. dal 1993 è un’associazione amica di Telethon (ora “associazioni in rete”) e, prima della nascita dei Coordinamenti Provinciali Telethon, nel Distretto di Formia e oltre si è sempre attivata per la ricerca delle malattie genetiche promossa da Telethon.

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ANNO 2019
Campagna di Dicembre: in preparazione
Campagna di primavera 2019 (Sud Pontino): Euro 5.952,00
Campagna di primavera 2019 (Nord Centro): Euro 15.231,41


Vai al Telethon 2018-19
Campagna di dicembre 2018 (LT Sud Pontino): Euro 20.150,28
Campagna di dicembre 2018 (LT Nord Centro): Euro 31.856,00

Campagna di primavera 2019 (Sud Pontino): Euro 5.952,00
Campagna di primavera 2019 (Nord Centro): Euro 15.231,41


Vai al Telethon 2017-18
Provvisoriamente Coordinamento provinciale Telethon di Latina nel I semestre
e successivamente due Coordinamenti (area Sud Pontino e area Nord Centro)
Euro 56.269,18 
(I semestre 37.908,99 Euro + II semestre 4.695,69 Euro (Sud Pontino) + II semestre 13.664,50 Euro (Nord Centro) 


Vai al Telethon 2016-17
Dal 2016, provvisoriamente Coordinamento provinciale Telethon di Latina
Euro 54.481,39
(I semestre 39.886,39 Euro + II semestre 14.595,00 Euro)


Vai al Telethon 2015-16
Alcune zone del territorio di Latina Nord, sono state
coordinate dal Coordinamento Telethon Latina Sud.
Euro 29.994,05
(I semestre 25.425,20 Euro + II semestre 4.568,85 Euro)


RACCOLTA TELETHON 2014-15 (Dettagli)
Euro 23.974,16 del Coord. Prov. Latina Sud
(I semestre 22.824,16 Euro + II semestre 1.150,00 Euro)


RACCOLTA TELETHON 2013 (Dettagli)
 Euro 23.558,30 del Coord. Prov. Latina Sud


RACCOLTA TELETHON 2012 (pdf)
 Euro 20.140,00 del Coord. Prov. Latina Sud

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