Categoria: Chi siamo

L’Associazione

L’Associazione

  L’A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e malattie rare è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto: Giovanni Di Nucci), alcuni malati leucodistrofici, medici...

Statuto

Statuto

Legge Regionale n. 73 del 2 dicembre 1983 (e successivo D.P.R. 10 febbraio 2000, n. 361) – Riconoscimento personalità giuridica di diritto privato all’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite di Formia (LT) Dal sito istituzionale della...

Gli Organi

Gli Organi

  Ad oggi, gli Organi dell’Associazione sono: L’ ASSEMBLEA DEI SOCI IL CONSIGLIO DIRETTIVO IL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO IL VICE PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO IL SEGRETARIO DEL CONSIGLIO DIRETTIVO IL TESORIERE

Consiglio Direttivo

Consiglio Direttivo

I membri del Consiglio Direttivo dell’A.I.L.U. sono: Presidente Erasmo DI NUCCI con l’incarico dei rapporti istituzionali ailu@libero.it oppure posteras@libero.it Vicepresidente Giuseppe DI RUSSO con l’incarico dei rapporti locali a Formia e comuni limitrofi e...

Obiettivi

Obiettivi

  L’Associazione si prefigge: Far conoscere con ogni mezzo le leucodistrofie e più in generale le patologie rare. Fornire informazioni e sostegno ai malati e le loro famiglie, riunire i malati, e stabilire e...

Prevenzione

Prevenzione

  Prevenire è meglio che curare. Come? L’Associazione cerca anche indirettamente di coinvolgere le ASL, medici di base e specialisti per ridurre il rischio di contrarre tutte quelle malattie rare possibilmente prevedibili. La prevenzione...

Fare rete

Fare rete

  L’Associazione A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), per raggiungere risultati comuni al fine di aiutare i pazienti affetti da malattie rare ed in particolare i pazienti affetti da Leucodistrofie, cerca di...

Siti utili

Siti utili

ORGANIZZAZIONI Associazione Europea contro le Leucodistrofie   Fondazione americana per le Leucodistrofie unite   (di cui l’A.I.L.U. è socio)   (di cui l’A.I.L.U. è associazione amica)  Organizzazione Europea per Malattie Rare (a cui l’A.I.L.U. è...

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