Le nuove frontiere della terapia genica (Roma, 20/09/2017)

 

L'A.I.L.U., tramite il suo presidente Erasmo Di Nucci in qualità di uditore, ha partecipato all'incontro "Le nuove frontiere della terapia genica", tenutosi ieri a Roma presso la Sala degli Atti parlamentari, Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini.

Su iniziativa di MAProvider, ha visto il patrocinio del Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, UNITED e soprattutto dell'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia presieduta da Valentina Fasano, con la quale l'A.I.L.U. recentemente è entrata in contatto. 

L'incontro era finalizzato ad approfondire ed analizzare lo stato dell'arte di alcune malattie gravi ed invalidanti, alla luce di recenti traguardi raggiunti dalla terapia genica. In particolare. si è fatto focus sull'Adrenoleucodistrofia e la betta-talassemia, evidenziando altresì l'importanza di un'adeguata organizzazione dei servizi dedicati e dello screening neonatale specificio.

Hanno relazionato: Maria Emilia Bonaccorso (Capo Servizio Ansa Salute), Laura Bianconi (12a Commissione Igiene e Salute, Senato della Repubblica), Nando Minnella (Capo Segreteria Tecnica Ministro della Salute), Francesco Saverio Mennini (Prof. di Economia Sanitaria, Research Director, EEHTA CEIS, Univesità di Roma "Tor Vergata"), Marco Cappa (Responsabile dell'UOC di Endocrinologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma), Gian Luca Forni (Presidente di SITE, Responsabile Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite, E.O. Ospedali Galliera, Genova), Valentino Orlandi (Presidente UNITED), Valentina Fasano (Presidente AIALD), Gabriella Pasciullo (Direttore Responsabile Scientifico per l'Italia, Bluebird Bio).

Parte dell'intervento del Dott. MARCO CAPPA (Responsabile dell'UOC di Endocrinologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma), dal titolo "Adrenoleucodistrofia, l'impatto della malattia in Italia":

https://video.fhen1-1.fna.fbcdn.net/v/t43.1792-2/21887976_139780473301261_3786015488195166208_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InN2ZV9oZCJ9&oh=d755a2e4b5c06b7e292d1e0fc8d01906&oe=5A0CBF60 

Parte dell'intervento condiviso di VVALENTINA FASANO (presidente AIALD), un genitore con figlio affetto da ALD e Prof.ssa Marina Melone (Neurologa, Università della Campania) sulla tematica: "ALD: il peso della malattia sulla vita dei pazienti":

https://video.fhrk1-1.fna.fbcdn.net/v/t42.9040-2/10000000_1936328683294586_3423350193477648384_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InN2ZV9oZCJ9&oh=03af74658ab23e4609d00eeccadc0874&oe=5A0CC44F

Parte dell'intervento di GABRIELLA PASCIULLO (Direttore Responsabile scientifico per l'Italia, Bluebird Bio), dal titolo "La ricerca con terapia genica nell'ALD e Beta-talassemia":

https://video.fhen1-1.fna.fbcdn.net/v/t43.1792-2/21976762_132949697258378_2639645612600983552_n.mp4?efg=eyJ2ZW5jb2RlX3RhZyI6InN2ZV9oZCJ9&oh=468febc590aa28a4807ea12c6b01df0b&oe=5A0CBF0C

Condividi