Coronavirus e Leucodistrofie

Il nostro Paese, così come il contesto mondiale, sta vivendo un momento di grande preoccupazione e fragilità per la diffusione del Coronavirus (Covid-19).
Le persone affette da leucodistrofie e i loro caregiver, che assistono come tutti a questa emergenza, è opportuno che chiedano maggiori informazioni riguardo ai rischi e alle precauzioni che è meglio adottare, ai loro medici di riferimento.
Inoltre, essendo le leucodistrofie appartenenti al gruppo delle malattie rare, si segnala il servizio L’esperto risponde messo a disposizione di tutti noi dall’Osservatorio Malattie Rare.
Sempre nel panorama generale delle malattie rare, poi, un questionario on line per conoscere bisogni e le istanze dei pazienti (http://www.uniamo.org/uniamo-e-cnmr-iss-il-questionario/?fbclid=IwAR08yCs47qTxHmRvxwMSJmhdLqgGTjJiM5vHEEAs1RglGcaPyQ4asPuRMc8) con la Federazione Uniamo in collaborazione con il Centro CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il Coronavirus (Covid-19) in breve

Si chiama coronavirus (COVID-19) una famiglia di virus che può causare malattie diverse, dal comune raffreddore a patologie più gravi come la sindrome respiratoria mediorientale (MERS) e la sindrome respiratoria acuta grave (SARS). Difficile capire come e da dove il virus si sia generato.
I sintomi più comuni: febbre, tosse, difficoltà respiratorie; nei casi più gravi, l’infezione può causare polmonite, sindrome respiratoria acuta grave, insufficienza renale e anche il decesso.
Tra l’altro, per proteggersi:
– lavare spesso le mani con acqua e sapone o con soluzioni alcoliche;
– starnutire o tossire in un fazzoletto o con il gomito flesso, utilizzare una mascherina e gettare i fazzoletti utilizzati in un cestino chiuso immediatamente dopo l’uso e lavare le mani;
– evitare il contatto ravvicinato, quando possibile, con chiunque mostri sintomi di malattie respiratorie come tosse e starnuti. 

La prima raccomandazione per le persone con leucodistrofia, come per chiunque, è seguire le indicazioni che le Autorità dispongono via via  per il territorio nazionale. Per questo, è possibile consultare la pagina: http://www.salute.gov.it/nuovocoronavirus

Le persone con leucodistrofia devono adottare – oppure, se non sono nelle condizioni di poterlo fare, devono essere aiutate in questo – precauzioni specifiche: ciascuna persona in base alle terapie che sta assumendo e alla sua specifica condizione clinica, magari con una maggiore attenzione alla condizione immunitaria, può richiedere al proprio medico di riferimento un consiglio personalizzato.

ALCUNE RACCOMANDAZIONI

  • Le persone con leucodistrofie sono soggetti fragili. Quindi, i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere improntati a molta attenzione e protezione dall’infezione.
  • Le persone affette sono fragili, perché le leucodistrofie rappresentano un gruppo di malattie ereditarie che colpiscono il sistema nervoso e in particolare sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze che non vengono correttamente smaltite a carico della mielina che riveste le cellule nervose e che va quindi progressivamente incontro a distruzione: l’età di insorgenza dei sintomi e il decorso clinico è estremamente variabile, con forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione, e altre più lievi e più lentamente evolutive.
  • Evitare che la persona con leucodistrofia – in riferimento a coloro che magari sono in condizioni di farlo – esca di casa ad esempio per fare la spesa, fare una passeggiata e per visitare un parente o un amico, se non per motivi eccezionali.
  • La persona leucodistrofia, che è in condizioni di farlo oppure assistita, deve recarsi al centro di riferimento solo in casi eccezionali per sospetto o insorgenza di eventi avversi gravi.
  • Affidare ai famigliari il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico e la consegna degli esami di controllo del trattamento.
  • Evitare i luoghi affollati.
  • Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.
  • Se possibile, utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.
  • I familiari e i caregiver che vivono con una persona con leucodistrofia o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, nel limite del possibile, le raccomandazioni riportate per ridurre la possibilità di portare l’infezione da Coronavirus Covid-19 a casa.
  • Le persone con leucodistrofie (soprattutto quelle con ulteriori complicazioni di salute, problemi di mobilità e quelle che assumono particolari terapie per le leucodistrofie).
  • A titolo esemplificativo, tra le leucodistrofie si richiama l’Adrenoleucodistrofia/Adrenomieloneuropatia, spesso associate al morbo di Addison e per cui si segue anche una terapia cortisonica che non va assolutamente sospesa. A tal proposito, si evidenza che il cortisone che un Addison assume è “sostitutivo” e, quindi, non determina particolari accortezze, mentre se ci dovessero essere emergenze o particolari “stress” la terapia deve essere aumentata su indicazione del medico.

Se si ha, quindi, la malattia di Addison o insufficienza surrenalica, è pensabile che si rientri all’interno del gruppo di individui vulnerabili che sono ad altro rischio di malattie gravi da coronavirus (Covid-19).

Per maggiori approfondimenti su Coronavirus e Morbo di Addison, è possibile consultare la specifica pagina dell’AIPAd – Associazione Italiana Pazienti Addison: http://morbodiaddison.org/2020/03/14/raccomandazioni-in-merito-al-nuovo-coronavirus/ (Raccomandazioni in merito al nuovo Coronavirus) 

Leucodistrofie, Covid-19 e accesso ai farmaci

Le misure progressivamente adottate dalle Autorità, quali AIFA e Protezione Civile, tramite diversi successivi provvedimenti – per affrontare questa emergenza prevedono disposizioni specifiche per le persone in trattamento con farmaci.
Per approfondimenti:

  • Estesi di 90 giorni i piani terapeutici per persone anziane e patologie cronache: https://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/13070-coronavirus-aifa-proroghi-piani-terapeutici-per-10-mln-di-malati-cronici.html
  • Ricetta medica via e-mail o con messaggio sul telefono. Come si fa:
    I medici possono fornire ai propri pazienti il Numero di Ricetta Elettronica tramite:
    – Allegato a un messaggio inviato all’indirizzo di posta elettronica comunicato dall’assistito; la casella può essere di posta certificata (PEC) o di posta elettronica ordinaria (PEO).
    – Applicazione di telefonia mobile che consente di inviare messaggi.
    – Il Numero di Ricetta elettronica può essere semplicemente “dettato” dal medico al telefono e, quindi, lo si può ricevere anche tramite il numero fisso di casa.
  • Nella stessa ordinanza vengono disciplinate altresì tutte le modalità operative per farmacie e Aziende Sanitarie Locali per i farmaci distribuiti in modalità diverse dal regime convenzionale e per i medicinali che richiedono un controllo costante dei pazienti.

Leucodistrofie, Covid-19 e lavoro

Le misure via via adottate dal Governo – tramite diversi successivi Decreti – per affrontare l’emergenza dovuta al Covid-19 prevedono disposizioni specifiche per le persone in particolari condizioni di salute (gravi patologie, immunodepressione, le stesse leucodistrofie).

Per le specifiche situazioni lavorative, essendo legate alle varie tipologie contrattuali e soprattutto alle varie tipologie di attività e mansione, è opportuno che ciascuno si rivolga al proprio sindacato e/o consulente di fiducia.

Per approfondimenti – Cosa dice il Decreto Cura Italia:

Decreto Cura Italia: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/03/17/20G00034/sg

Cosa dice in materia di lavoro:

  • Il numero di giornate di permesso retribuito (legge 104) è stato aumentato di ulteriori 12 giornate, complessivamente fruibili tra i mesi di marzo e aprile 2020. Dunque, i lavoratori portatori handicap grave (articolo 3 comma 3, legge 104) e i lavoratori famigliari di portatori di handicap grave, hanno diritto in aggiunta ai 3 giorni utilizzabili a marzo e i 3 giorni utilizzabili ad aprile, a poter utilizzare ulteriori 12 giorni di permesso retribuito. Nelle linee guida dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri, viene specificato che i giorni di permesso sono estesi a 18 totali per i mesi di marzo e aprile 2020.
  • Sono state poi attribuite altre 15 giornate di congedo parentale, che potranno essere utilizzati da genitori di bambini fino a 12 anni.
  • Fino al 30 aprile i lavoratori del comparto pubblico e privato che siano portatori di handicap grave, o che siano in possesso di una certificazione attestante il rischio da immunosoppressione, che dovrà essere rilasciata dagli organi sanitari competenti avranno diritto ad assentarsi dal lavoro, l’assenza sarà equiparata al ricovero ospedaliero.
  • In ultimo, il diritto al lavoro agile. Tutti i lavoratori portatori di handicap grave (articolo 3 comma 3 legge 104) o i lavoratori che abbiamo nel proprio nucleo famigliare un soggetto portatore di handicap grave, hanno diritto a richiedere e ottenere il lavoro agile, compatibilmente con lo svolgimento dell’attività con questa modalità. Mentre per i lavoratori che siano affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa, vi è una priorità nell’accoglimento della relativa domanda di lavoro agile.

 

Ultimo aggiornamento: 24 Marzo 2020

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