Info – CONVEGNO “EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATE

 

Info – CONVEGNO “L’EMPOWERMENT E L’EDUCAZIONE DEI PAZIENTI NELLA TRANSIZIONE VERSO LE TERAPIE AVANZATE
Napoli, 23 settembre 2019 – A.O. “A. Caldarelli”, Aula Mediterraneo

Tra gli interventi:
“Le migliori pratiche e l’impegno personale nell’Adrenoleucodistrofia: imparare per conoscere, condividere per assistere” di Valentina Fasano dell’ Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
“L’adrenoleucodistrofia: problemi, sfide, promesse, per un modello di medicina personalizzato” di Marina Melone dell’Università degli Studi della Campagnia “L. Vanvitelli”

L’incontro-dibattito, promosso da Bluebirdbio, si svolge in occasione della EUROPEAN BIOTECH WEEK, è aperto alla comunità dei pazienti, al mondo clinico-scientifico, alle Istituzioni e alla cittadinanza, in modo trasversale. Ha l’obiettivo di illustrare le nuove frontiere aperte dalle biotecnologie applicate alla salute e alle terapie avanzate: focus su Talassemia e Adrenoleucodistrofia.

L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia metabolica rara, geneticamente determinata, che colpisce principalmente il sistema nervoso e le ghiandole surrenali. Si manifesta con tre fenotipi principali con età d’insorgenza e gravità molto diverse: Forma cerebrale infantile (X-CALD); Adrenomieloneuropatia (AMN); Sindrome di Addison isolata.

 

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