Giornata Malattie Rare 2019

GIORNATA MALATTIE RARE
28 FEBBRAIO 2019
“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare (RDD) si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
Locandina della RDD

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto a livello mondiale questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi.

Per tutte le iniziative con i relativi programmi, è possibile consultare il sito internazionale della Giornata, a cura di Eurordis.
Per gli eventi in Italia: https://www.rarediseaseday.org/country/it/italy

L’A.I.L.U., in occasione di questa Giornata, prevede di allestire un banchetto informativo sulle malattie rare da tenersi a Formia (LT) il 24 febbraio.
Tale data potrà essere cambiata o anche annullata a seconda della disponibilità del referente incaricato per l’iniziativa.

Il 28 Febbraio, poi, affiancherà l’associazione AIALD per un evento a Napoli presso Città della Scienza (Museo Corporea). Per approfondimenti sul programma, consulta questa pagina:
http://www.associazioneailu.org/2019/02/18/rdd2019-la-i-l-u-affianca-laiald-evento-nutri-rare/

Per maggiori informazioni:
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), alleanza italiana che coordina la Giornata in Italia: www.uniamo.org
Organizzazione Europea EURORDIS, che ha ideato a partire dal 2008, la Giornata Europea sulle Malattie Rare: www.eurordis.org
Sito della Giornata Malattie Rare: www.rarediseaseday.org

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(dal profilo personale del Presidente A.I.L.U., Erasmo Di Nucci):

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